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Postée le : 02/04/2021
Actu DIP
Postée le : 23/03/2021
Actu DIP

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En l’honneur de la semaine des Déficits Immunitaires Primitifs (du 22 au 29 avril 2021), l’Association IRIS vous propose un mois d’avril des plus sportif !!

Partage & Solidarité : Ces valeurs sportives vont de pair, alors pourquoi vous ne profiteriez pas de votre passion pour vous mobiliser pour une grande cause, celle des déficits immunitaires primitifs.

Et si ...Grâce à votre action, vous contribuez à soutenir les patients et leurs familles que représente IRIS.

Pour vous, deux événements connectés accessibles depuis chez vous sont organisés, que vous soyez plutôt CrossFit où course à pied :

· Samedi 10 avril 2021

Challenge de CrossFit sur la journée. Au programme, deux formules proposées :

- Découverte : Deux cours d’initiation CrossFit gratuites sont proposés sur nos réseaux sociaux en live (11h pour les adultes, 13h pour les enfants).

- Sportifs : 4 épreuves WOD à réaliser dans la journée 10€ l’inscription.

Inscriptions : https://rsnatch.com/fr/moveforiris/

Pour suivre l’actualité et les lives sur les réseaux sociaux : https://fb.me/e/hTC1A2Nyx

Présentation challenge CrossFit - Association IRIS.pdf application/pdf 2.51 Mo


· Samedi 24 et dimanche 25 avril 2021

 

Course connectée (2km, 5km, 10km), parcours à réaliser pendant le week-end en individuel ou en équipe.

- 5€/participant en individuel ou 20€/participant en individuel avec t-shirt.

- 20€/équipe (5 participants) ou 90€/équipe (5 participants) avec t-shirt.

Inscriptions : https://boutique.macotisation.fr/collect/Association-IRIS/Course-solidaire-connectee-avril-2021/aJwaO2dw

Pour suivre l’actualité et les lives sur les réseaux sociaux : https://fb.me/e/65bwLYhmZ

Envie d’en faire un challenge d’entreprise avec vos collègues ? Mobilisez vos collègues et prenez un forfait équipe !

Présentation course solidaire - Association IRIS.pdf application/pdf 4.08 Mo

Toutes les participations et inscriptions iront au profit de l’association IRIS pour continuer de soutenir les familles et patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs.

Et si vous n’êtes pas très sportif et que vous souhaitez soutenir l’association pendant cette semaine des DIP, rendez-vous sur notre boutique pour commander une peluche à l’effigie de l’association ou un livre de cuisine créé par notre déléguée régionale.

https://boutique.macotisation.fr/shop/association-iris-association-iris

Postée le : 18/01/2021
Actu DIP

Suite aux recommandations du CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires, le Ministère des solidarités et de la santé, certains DIP sont prioritaires pour la vaccination anti COVID-19.


Déficits immunitaires héréditaires concernés :
- Les patients avec déficits en AIRE, en NFBK2, et en interféron
- Les patients avec un défaut de production et/ou de réponse à l'interferon alpha
(ce qui inclut les défauts IFNAR, UNC, TLR3)
- SASH3 : une forme ultra exceptionnelle qui associe parfois une neutropénie à un
déficit lymphocytaire.

Cette directive concerne également les patients pédiatriques.
Sont en pourparlers pour un accès prioritaire à la vaccination les syndromes de Shwachman Diamond et GATA2.

Pour le moment, l'entourage des patients n'est pas concerné par cette directive.
Si vous faites partie de cette liste prioritaire, rapprochez vous de votre médecin référent pour connaître les démarches à mettre en place pour la vaccination.

Lien de la directive du Ministère :
https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/le-gouvernement-ouvre-la-vaccination-aux-patients-vulnerables?fbclid=IwAR3SFDo5vv8y4bBFww6qDEu8tZlKDMZ3VU4LQ0DO-NfX6BNALgvyNyBTO2Q

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

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