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Postée le : 23/11/2014
Action Iris
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Marie-Françoise CLERGEAU, Députée de Loire-Atlantique, Questeure de l’Assemblée nationale, et Michelle MEUNIER, sénatrice de Loire-Atlantique ont parrainé une réunion sur le thème du dépistage néonatal des déficits immunitaire combinés sévères (DICS) dans le cadre du projet national conduit par le Dr Marie Audrain, et une équipe du CHU de Nantes, sous l’égide du CEREDIH.
Cet événement était organisé par IRIS (Estelle Pointeaux, Virginie Grosjean, Guillaume Nicolas), IPOPI (Martine Pergent, Johan Prévot, Leire Solis) et le CEREDIH (Pr Alain Fischer, Dr Nizar Mahlaoui, Dr Marie Audrain (CHU Nantes), du Pr Michel ROUSSEY, Président de l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant, (AFDPHE) et du Dr. Isabelle DURAND-ZALESKI, Responsable du service de Santé publique (CHU Henri Mondor).
En présence de responsables de la DGS et de l’Assurance maladie, ainsi que du député Jean-Louis Touraine, les échanges ont permis d’envisager les termes d’une action visant à étudier avec les autorités compétentes les moyens de réduire l’échéance d’un tel projet (6 ans aujourd’hui), ce, compte tenu des données scientifiques américaines qui établissent la pertinence de la démarche.
Concluant la manifestation, le Pr. Alain Fischer a développé l’avis général en réaffirmant qu’il était tout à fait normal que la France ait sa propre démarche, mais qu’il serait intéressant de revisiter les échéances à la lumière des données scientifiques disponibles aujourd’hui et qui ne l’étaient pas au moment de l’établissement du projet. Ce, avec comme unique fin de permettre plus rapidement le diagnostic de bébés atteints de DICS et leur traitement, car les faits montrent que plus il est précoce, meilleur est le pronostic et la qualité de vie.

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