IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

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Postée le : 15/12/2017
Action Iris

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Postée le : 15/12/2017
Actu DIP

IRIS a été informée d'une tension dans l'approvisionnement de deux immunoglobulines : Clayrig et Tegeline, pour certains patients cette tension se traduit par une rupture.

L'association est en contact avec les autorités de santé afin que l'impact sur les patients atteints de DIP soit le plus faible possible.

Pourtant, des patients et médecins nous rapportent le fait de n'avoir pas eu leur traitement et/ou sont contraints de changer de molécule ou de mode d’administration

Si vous êtes dans cette situation, il est important de signaler le fait que vous n'avez pas pu avoir votre traitement en raison d'une rupture sur le site :


https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil


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Postée le : 14/12/2017
Actu DIP

Les conséquences de nos pathologies sont susceptibles d'affecter directement ou indirectement la vie familiale, sociale et scolaire de nos enfants. La complexité et l'hétérogénéité des déficits immunitaires primitifs font, qu'il est indispensable d'adapter pour chaque enfant les consignes et les informations dont les enseignants et l'école doivent bénéficier, pour adapter la vie scolaire de l'enfant atteint de déficit immunitaire primitif. Consulter sans plus attendre le guide de la scolarité sur notre site internet : rubrique = nos outils

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

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