IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

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Postée le : 09/10/2018
Actu DIP

Depuis deux ans maintenant, Blanche CHAREYRON, notre déléguée régionale Auvergne Rhône Alpes, œuvre à la mise en place d’atelier chocolat au sein de l'IHOP à Lyon,sous son impulsion, ce sont près d'une vingtaine d’ateliers qui se sont déroulés. Son objectif : faire revenir le plaisir de manger des patients pris en charge dans le cadre d'une greffe de moelle osseuse et/ou de traitement lourd.

Ces rencontres sont mises en place grâce au soutien indéfectible des bénévoles de la fondation Valhrona

https://inter.valrhona.com/fr/fondation-valrhona

fondation valrhona.jpg

Postée le : 08/10/2018
Actu DIP

Retrouvez le dernier numéro de notre publication

fil-iris-27.jpg

Fil d'IRIS 27- Septembre 2018.pdf application/pdf 502.01 Ko

Postée le : 01/03/2018
Actu DIP

 

Il existe actuellement une situation de forte tension d'approvisionnement sur les immunoglobulines, notamment pour les présentations par voie intraveineuse et cela impacte la prise en charge de certains de nos patients. L'association travaille de façon étroite avec le centre de référence CEREDIH et l'ANSM afin d'identifier plus finement les points de tension qui ne sont pas homogènes sur le territoire.

Les situations sont effectivement extrêmement différentes d'une région à l'autre.

Aussi, n'hésitez pas à nous faire remonter toutes informations que vous jugerez utiles via : info@associationiris.org

Par ailleurs, nous attirons votre attention sur la circulaire de priorisation des indications pour les immunoglobulines, en cas de situation de forte tension sur les approvisionnements les pathologies prioritaires sont notamment les :

 

  • Déficits immunitaires primitifs avec défaut de production d'anticorps
  • Maladie de Kawasaki
  • Purpura thrombopénique immunologique de l’enfant et de l'adulte avec syndrome hémorragique viscérale
  • Syndrome de Guillain Barré de l'enfant

 

http://www.ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Point-de-situation-sur-la-securisation-de-l-acces-aux-medicaments-derives-du-sang-pour-les-patients-dans-un-contexte-de-difficultes-d-approvisionnement-Point-d-information

 

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

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