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Postée le : 22/04/2014
Action Iris

La Granulomatose Septique Chronique

Nous sommes les parents d'un petit garçon, Baptiste, âgé de 19 mois à qui a été diagnostiqué le 29 octobre 2013 (14 mois) une Granulomatose Septique Chronique, (DIP centré sur le non fonctionnement des polynucléaires neutrophiles) rendant son organisme impuissant contre les bactéries et les champignons. Nous habitons en Dordogne, plus exactement à Miallet.

Depuis sa naissance le 27 Août 2012, Baptiste était un bébé très pâle, avec un abdomen volumineux et des selles fréquentes sanguinolantes qui le perturbaient jour et nuit. Depuis Juin 2103, notre fils a enchaîné des épisodes infectieux parfois très graves (rhino purulente, hypothermies, anémie férripive, hyperthermies, angine...) sans qu'aucun traitement efficace ne soit trouvé. Le 4 Octobre 2013, un bilan sanguin a révélé un résultat catastrophique avec anémie persistante et un syndrome inflammatoire très élevé.... Direction les urgences pédiatriques de l'Hôpital Mère Enfant (H.M.E) à Limoges (87). Du 5 Octobre au 29 Octobre, Baptiste a subi de nombreux examens (bilans sanguins, biopsies ganglionnaires, myélogramme, scanner, pet-scan, échographies abdominales....), a été transfusé à plusieurs reprises. Pourtant aucun résultat n'était concluant pour établir un diagnostic.

Après son transfert de Limoges à Necker début décembre, le diagnostic nous est annoncé : le ciel nous tombe sur la tête !

Depuis nous faisons des allers retour entre les hôpitaux à chaque infection et le domicile de papy et mamie en H.A.D. car Baptiste ne peut revenir dans notre maison qui est en travaux donc considérée comme trop dangereuse. Aujourd'hui mon enfant est continuellement sous antibiotique, corticoïdes, anti-fongiques et protecteur gastrique au long cours avec un suivi bimensuel à l'H.M.E et trimestriel à Necker. Le seul et unique traitement curatif est la greffe de moelle osseuse ou la thérapie génique si les médecins ne trouvent pas de donneur. A ce jour, aucun donneur n'est compatible avec notre fils et les médecins nous amènent doucement mais sûrement vers la thérapie génique.

Depuis l'annonce du diagnostic notre vie a basculé. Je suis porteuse du gène malade et je l'ai transmis à mon fils. Je n'ai aucun mot pour décrire le sentiment que je ressens.
Nous n'avons plus de vie de famille. Je ne travaille plus et je vis désormais à 40 km du père de Baptiste qui compte tenu de ses obligations professionnelles ne peut venir nous voir que deux ou trois soirées par semaine. Notre maison est à refaire des sols aux plafonds si nous voulons que notre fils puisse y ré-emménager.

Nous vivons dans une prison.... loin d'être une cage dorée. Nous sommes enfermés avec Baptiste dans cette maladie, à attendre un traitement, à faire attention qu'il n'aille pas gratter dans l'herbe, dans le sable, la terre....qui représentent un véritable danger pour lui. Baptiste ne doit pas être aux contacts d'animaux, ne pourra pas aller se baigner comme les enfants de son âge. Nous devons faire attention à beaucoup de choses dans son environnement au quotidien : pas de poussières de travaux, pas de promenades en sous-bois, pas de kiwi, pas de poivre, pas de thé, pas de plantes vertes.... Tout le monde autour de nous est à "éduquer". Notre vie est une frustration quotidienne, nous surveillons Baptiste comme de l'huile sur le feu. Nous vivons dans la peur d'un nouveau problème infectieux, bactérien...

L'avenir nous fait peur, la greffe nous fait peur et qui dit greffe, dit une vie sur Paris avec un éloignement familial de plusieurs mois...

Postée le : 31/03/2014
Action Iris

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Postée le : 20/03/2014
Action Iris

Communiqué visant à appeler les pouvoirs publics à adopter définitivement la proposition de loi concernant le don de jours de repos à un parent d’enfant gravement malade

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