IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien


Trier les articles :

Archives des articles

Postée le : 14/12/2014
Action Iris

boris-bienvenu.jpgIRIS et le CEREDIH ont entrepris de définir un programme d’éducation thérapeutique dédié aux patients atteints de DIP, avec l’aide financière du laboratoire Octapharma et le soutien logistique de la société de service Vitalaire. Le Pr. Boris Bienvenu, du service de médecine interne du CHU de Caen, a porté cette initiative et nous en livre les contours.

Si l’on se réfère à la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) consiste à aider celui-ci à acquérir ou à maintenir des compétences pour gérer au mieux une maladie chronique. Face au diagnostic d’une maladie chronique, les patients sont souvent décontenancés, le médecin pose le diagnostic et le traitement et dit : « on se revoit dans tant de temps ». Dans l’intervalle, le patient doit gérer sa maladie, avec les contraintes quotidiennes et toujours, le risque d’une aggravation.

Il est donc important que s’établisse une collaboration entre le patient, le médecin, les soignants et d’autres acteurs comme les associations de patients.

L’ETP a pour objectif que les patients acquièrent une plus grande autonomie et une meilleure qualité de vie. Il est important à cet égard qu’un patient connaisse sa maladie et les différents traitements possibles, avec leur dimension scientifique, mais aussi qu’il se connaisse, ses réactions, ses besoins, sa satisfaction par rapport à un traitement et soit à même d’aménager son temps au quotidien ou de procéder à des choix plus conséquents comme, par exemple, le moment pour engager une grossesse. L’idée est de permettre la participation active et éclairée du patient aux choix médicaux et thérapeutiques qui le concernent.

Toutes ces dimensions peuvent être abordées au cours d’un programme d’éducation thérapeutique qui propose aux patients et à leur entourage des séances de formation en groupe ou en individuel pour mieux connaître la maladie, anticiper les éventuels problèmes médicaux et gérer le quotidien avec la maladie.

Une démarche en trois temps

Tout d’abord, il faut recueillir l’expérience et les opinions les patients sur la façon dont ils vivent leur maladie et les traitements au quotidien. Un questionnaire permettra d’identifier les grands axes à traiter dans le programme d’ETP, et notamment les domaines où il existe des incompréhensions ou des dissonances avec les soignants.

Ensuite un groupe de travail composé de professionnels de santé et de para-médicaux, de représentants d’IRIS élaborera le programme.

 

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

Contactez-nous :

Association IRIS

195 Avenue Victor-Hugo

54200 TOUL

 

 

 

 

 


 

Téléphone : 03.83.64.09.80


Horaires

Lundi 9h00-12h30 13h30-17h00

Mardi   9h00-12h30   13h30-17h00

Jeudi    9h00-12h30   13h30-17h00

Vendredi 9h00-12h30   13h30-17h00

Vous pouvez aussi nous envoyer un message :

Remplir le formulaire de contact