IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

Faire un don !

Trier les articles :

Archives des articles

Postée le : 30/04/2018
Actu DIP

L’association IRIS met en place un observatoire social destiné à identifier : votre connaissance des appuis sociaux liés à votre DIP ou celui de votre enfant, les conditions d’exercice de vos droits sociaux, les difficultés que vous rencontrez dans cet exercice, les besoins non couverts. L’observatoire vise aussi à comparer les situations d’accès aux droits dans les différents départements. Nous vous remercions par avance de consacrer quelques minutes à remplir ce court questionnaire. https://fr.surveymonkey.com/r/Droitssociauxsiteinternet

Postée le : 01/03/2018
Actu DIP

 

Il existe actuellement une situation de forte tension d'approvisionnement sur les immunoglobulines, notamment pour les présentations par voie intraveineuse et cela impacte la prise en charge de certains de nos patients. L'association travaille de façon étroite avec le centre de référence CEREDIH et l'ANSM afin d'identifier plus finement les points de tension qui ne sont pas homogènes sur le territoire.

Les situations sont effectivement extrêmement différentes d'une région à l'autre.

Aussi, n'hésitez pas à nous faire remonter toutes informations que vous jugerez utiles via : info@associationiris.org

Par ailleurs, nous attirons votre attention sur la circulaire de priorisation des indications pour les immunoglobulines, en cas de situation de forte tension sur les approvisionnements les pathologies prioritaires sont notamment les :

 

  • Déficits immunitaires primitifs avec défaut de production d'anticorps
  • Maladie de Kawasaki
  • Purpura thrombopénique immunologique de l’enfant et de l'adulte avec syndrome hémorragique viscérale
  • Syndrome de Guillain Barré de l'enfant

 

http://www.ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Point-de-situation-sur-la-securisation-de-l-acces-aux-medicaments-derives-du-sang-pour-les-patients-dans-un-contexte-de-difficultes-d-approvisionnement-Point-d-information

 

Postée le : 28/02/2018
Actu DIP

 

Un Français sur cinq vit avec une maladie chronique. La plupart sont très connues, d’autres comme les DIP, beaucoup moins.

Le parcours de soin est souvent complexe à gérer pour les professionnels et source d’anxiété pour le patient et sa famille. Au-delà de la dimension médicale, c’est toute la vie quotidienne qui peut être affectée : scolarité, activité professionnelle, famille… Sans qu’il y ait de fatalité, car bien suivis, nombre de nos patients vivent une vie normale. Pour autant, ils ont besoin d’un accompagnement global, au-delà de la prise en charge médicale.

C'est le sens de cette publication? !

Univers-DIP-2018.jpg9565 IRIS Univers DIP 2018 LIENS.pdf application/pdf 7.07 Mo

 

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

adhérer en ligne faire un don en ligne

Documents officiels :