IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

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Postée le : 01/03/2018
Actu DIP

 

Il existe actuellement une situation de forte tension d'approvisionnement sur les immunoglobulines, notamment pour les présentations par voie intraveineuse et cela impacte la prise en charge de certains de nos patients. L'association travaille de façon étroite avec le centre de référence CEREDIH et l'ANSM afin d'identifier plus finement les points de tension qui ne sont pas homogènes sur le territoire.

Les situations sont effectivement extrêmement différentes d'une région à l'autre.

Aussi, n'hésitez pas à nous faire remonter toutes informations que vous jugerez utiles via : info@associationiris.org

Par ailleurs, nous attirons votre attention sur la circulaire de priorisation des indications pour les immunoglobulines, en cas de situation de forte tension sur les approvisionnements les pathologies prioritaires sont notamment les :

 

  • Déficits immunitaires primitifs avec défaut de production d'anticorps
  • Maladie de Kawasaki
  • Purpura thrombopénique immunologique de l’enfant et de l'adulte avec syndrome hémorragique viscérale
  • Syndrome de Guillain Barré de l'enfant

 

http://www.ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Point-de-situation-sur-la-securisation-de-l-acces-aux-medicaments-derives-du-sang-pour-les-patients-dans-un-contexte-de-difficultes-d-approvisionnement-Point-d-information

 

Postée le : 28/02/2018
Actu DIP

 

Un Français sur cinq vit avec une maladie chronique. La plupart sont très connues, d’autres comme les DIP, beaucoup moins.

Le parcours de soin est souvent complexe à gérer pour les professionnels et source d’anxiété pour le patient et sa famille. Au-delà de la dimension médicale, c’est toute la vie quotidienne qui peut être affectée : scolarité, activité professionnelle, famille… Sans qu’il y ait de fatalité, car bien suivis, nombre de nos patients vivent une vie normale. Pour autant, ils ont besoin d’un accompagnement global, au-delà de la prise en charge médicale.

C'est le sens de cette publication? !

Univers-DIP-2018.jpg9565 IRIS Univers DIP 2018 LIENS.pdf application/pdf 7.07 Mo

 

Postée le : 14/12/2017
Actu DIP

 

Les conséquences de nos pathologies sont susceptibles d'affecter directement ou indirectement la vie familiale, sociale et scolaire de nos enfants. La complexité et l'hétérogénéité des déficits immunitaires primitifs font, qu'il est indispensable d'adapter pour chaque enfant les consignes et les informations dont les enseignants et l'école doivent bénéficier, pour adapter la vie scolaire de l'enfant atteint de déficit immunitaire primitif. Consulter sans plus attendre le guide de la scolarité sur notre site internet : rubrique = nos outils


 

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