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Archives des actualités

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Archives des articles

Postée le : 30/04/2018
Actu DIP

L’association IRIS met en place un observatoire social destiné à identifier : votre connaissance des appuis sociaux liés à votre DIP ou celui de votre enfant, les conditions d’exercice de vos droits sociaux, les difficultés que vous rencontrez dans cet exercice, les besoins non couverts. L’observatoire vise aussi à comparer les situations d’accès aux droits dans les différents départements. Nous vous remercions par avance de consacrer quelques minutes à remplir ce court questionnaire. https://fr.surveymonkey.com/r/Droitssociauxsiteinternet

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Postée le : 29/04/2018
Actu DIP

Que faire pour devenir un héros ? Participez à la course des héros au bénéfice d’IRIS ! Comment ? Toutes les infos ici

maquette_course des héros.jpg

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Postée le : 28/04/2018
Actu DIP

Cette année, l’AG d’IRIS aura lieu à Paris, plus précisément « Place Gustave » au 2, rue Cambronne dans le 15ème arrondissement. Elle se déroulera de 14h à 18h.

Une AG, c’est toujours une bonne occasion pour se mettre à jour sur l’association, et voir tout ce qui se fait, sans que parfois même on s’en doute.

Vous êtes adhérent(e)s, vous êtes intéressé(e) et envisagez d’adhérer ? Vous êtes attendus !

Au-delà de l’information, c’est aussi un moment pour tisser de nouveaux liens, esquisser des projets et bien sûr, se retrouver en toute convivialité

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Postée le : 17/04/2018
Actu DIP

La Semaine mondiale de la DIP offre une occasion unique d'informer et de sensibiliser les responsables des politiques de santé, les écoles et les familles, ainsi que le grand public sur les Déficits Immunitaires Primitifs afin de favoriser le diagnostic le plus précoce possible et un traitement optimal de nos pathologies.

semaine1.jpgsemaine2.jpg

 

  • Dans le cadre de la ré-organisation du dépistage néonatal en France,? IPOPI & IRIS formulent le vœux que le dépistage néonatal s'étende aux déficits immunitaires combinés sévères (DICS), faute de diagnostic précoce, ce DIP peut-être fatal !


  • En France, près de 2500 patients atteints d'un DIP, sont substitués par immunoglobulines polyvalentes humaines. Retrouvez les 6 messages clés à retenir sur ce traitement vital !

 

 

Pour plus d’information sur la semaine mondiale des DIP

Rendez-vous sur www.worldpiweek.org

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Postée le : 16/04/2018
Actu DIP

En 2018, il existe près de 350 DIP différents. Ce sont des maladies génétiques encore trop méconnues. Un diagnostic précoce permet au patient de recevoir le traitement le plus approprié à sa situation et de , dans de nombreux cas, mener une vie quasie nomale. N'hésitez pas à diffuser ces signes cliniques d'alerte le plus largement possible pour faire reculer le sous diagnostic de nos pathologies.


fiche-clinique-adultes.pngIRIS fiche signes cliniques DIP ADULTE.pdf
application/pdf 788.02 Ko

fiche-clinique-enfants.jpgIRIS fiche signes cliniques DIP ENFANT.pdf application/pdf 779.98 Ko

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Postée le : 15/04/2018
Actu DIP

Les thèmes défendus par IRIS : L’accès aux médicaments vitaux ( médicaments dérivés du plasma) Le prix des médicaments innovants, Le statut du patient chronique dans la société française, la protection et l'utilisation des données de santé, l'élargissement du dépistage néonatal aux DIP. http://www.vie-publique.fr/actualite/faq-citoyens/bioethique/

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Postée le : 01/03/2018
Actu DIP

 

Il existe actuellement une situation de forte tension d'approvisionnement sur les immunoglobulines, notamment pour les présentations par voie intraveineuse et cela impacte la prise en charge de certains de nos patients. L'association travaille de façon étroite avec le centre de référence CEREDIH et l'ANSM afin d'identifier plus finement les points de tension qui ne sont pas homogènes sur le territoire.

Les situations sont effectivement extrêmement différentes d'une région à l'autre.

Aussi, n'hésitez pas à nous faire remonter toutes informations que vous jugerez utiles via : info@associationiris.org

Par ailleurs, nous attirons votre attention sur la circulaire de priorisation des indications pour les immunoglobulines, en cas de situation de forte tension sur les approvisionnements les pathologies prioritaires sont notamment les :

 

  • Déficits immunitaires primitifs avec défaut de production d'anticorps
  • Maladie de Kawasaki
  • Purpura thrombopénique immunologique de l’enfant et de l'adulte avec syndrome hémorragique viscérale
  • Syndrome de Guillain Barré de l'enfant

 

http://www.ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Point-de-situation-sur-la-securisation-de-l-acces-aux-medicaments-derives-du-sang-pour-les-patients-dans-un-contexte-de-difficultes-d-approvisionnement-Point-d-information

 

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Postée le : 28/02/2018
Actu DIP

 

Un Français sur cinq vit avec une maladie chronique. La plupart sont très connues, d’autres comme les DIP, beaucoup moins.

Le parcours de soin est souvent complexe à gérer pour les professionnels et source d’anxiété pour le patient et sa famille. Au-delà de la dimension médicale, c’est toute la vie quotidienne qui peut être affectée : scolarité, activité professionnelle, famille… Sans qu’il y ait de fatalité, car bien suivis, nombre de nos patients vivent une vie normale. Pour autant, ils ont besoin d’un accompagnement global, au-delà de la prise en charge médicale.

C'est le sens de cette publication? !

Univers-DIP-2018.jpg9565 IRIS Univers DIP 2018 LIENS.pdf application/pdf 7.07 Mo

 

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Postée le : 15/12/2017
Action Iris
Postée le : 15/12/2017
Actu DIP

IRIS a été informée d'une tension dans l'approvisionnement de deux immunoglobulines : Clayrig et Tegeline, pour certains patients cette tension se traduit par une rupture.

L'association est en contact avec les autorités de santé afin que l'impact sur les patients atteints de DIP soit le plus faible possible.

Pourtant, des patients et médecins nous rapportent le fait de n'avoir pas eu leur traitement et/ou sont contraints de changer de molécule ou de mode d’administration

Si vous êtes dans cette situation, il est important de signaler le fait que vous n'avez pas pu avoir votre traitement en raison d'une rupture sur le site :


https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil


tension-approvisionnement-iris.jpg

 

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