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Archives des actualités

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Archives des articles

Postée le : 15/12/2017
Action Iris
Postée le : 15/12/2017
Actu DIP

IRIS a été informée d'une tension dans l'approvisionnement de deux immunoglobulines : Clayrig et Tegeline, pour certains patients cette tension se traduit par une rupture.

L'association est en contact avec les autorités de santé afin que l'impact sur les patients atteints de DIP soit le plus faible possible.

Pourtant, des patients et médecins nous rapportent le fait de n'avoir pas eu leur traitement et/ou sont contraints de changer de molécule ou de mode d’administration

Si vous êtes dans cette situation, il est important de signaler le fait que vous n'avez pas pu avoir votre traitement en raison d'une rupture sur le site :


https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil


tension-approvisionnement-iris.jpg

 

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Postée le : 14/12/2017
Actu DIP

Les conséquences de nos pathologies sont susceptibles d'affecter directement ou indirectement la vie familiale, sociale et scolaire de nos enfants. La complexité et l'hétérogénéité des déficits immunitaires primitifs font, qu'il est indispensable d'adapter pour chaque enfant les consignes et les informations dont les enseignants et l'école doivent bénéficier, pour adapter la vie scolaire de l'enfant atteint de déficit immunitaire primitif. Consulter sans plus attendre le guide de la scolarité sur notre site internet : rubrique = nos outils

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Postée le : 13/12/2017
Actu DIP

Les modalités d'administration du traitement substitutif par Immunoglobulines ont évolué ces dernières années, ce traitement vital pour nos patients permet aujourd'hui une plus grande flexibilité, notamment en offrant et adaptant le meilleur traitement possible à chaque étape de sa vie en fonction de ces contraintes.


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Postée le : 12/12/2017
Actu DIP
Postée le : 21/07/2017
Actu DIP

 

  • Samedi 18 novembre : 3ème journée des patients et des familles du Grand Est - STRASBOURG

 

Strasbourg-18nov-iris.jpg

IRIS Invitation DIP Grand Est.pdf application/pdf 263.92 Ko


  • Samedi 25 novembre : 2ème journée des patients et des familles du Sud Ouest - TOULOUSE

Toulouse-25nov-iris.jpg

IRIS Invitation DIP toulouse.pdf application/pdf 3.36 Mo


  • Samedi 9 décembre : 1ère journée des patients et des familles Hauts de France - VILLENEUVE D'ASCQ

lille-9dec-iris.jpg

Invitation DIP lille.pdf application/pdf 271.72 Ko

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Postée le : 21/07/2017
Actu DIP

Le nouveau fil est disponible ici et dans la rubrique habituelle : nos publications / périodiques

fil-iris-24.jpgFil d'IRIS 24.pdf application/pdf 525.56 Ko

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Postée le : 20/07/2017
Actu DIP

A user sans modération sur les réseaux sociaux et lors des manifestations de recueil de fonds ou chez son généraliste.

affiche dip.jpgaffiche greffe.jpgaffiche-therapie-génique.jpg

 

 

 

 

 

 

 

IRIS-affiche-greffe.pdf application/pdf 3.68 Mo

IRIS-affiche-immunoglobuline application/pdf 8.7 Mo

affiche-therapie-genique application/pdf 8.57 Mo

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Postée le : 19/06/2017
Actu DIP

La transition est une étape clé dans la vie des patients, qui plus est pour les patients atteints de maladies chroniques telles que les DIP. Elles s'accompagnent souvent de difficultés. Il s'agit donc d'un véritable enjeu sur lequel l'équipe CEREDIH du Grand Ouest souhaite vous sensibiliser et vous accompagner au mieux pour :

- Apprendre à être plus autonome face à la maladie

- Prendre soin de soi

- Préparer son avenir.

 

Mesdames Gandemer, Perlat ainsi que l'association IRIS auront donc plaisir à vous accueillir vous et votre famille pour débattre ensemble des différents sujets mentionnés dans ce pré-programme. Nous vous attendons nombreux !

invitation-9-DIP.jpgTélécharger l'invitation application/pdf

Télécharger le coupon-réponse recto application/pdf et verso application/pdf

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Postée le : 05/05/2017
Actu DIP

chantal.png

Passionnée de pâtisserie et maman concernée Chantal, notre déléguée du Limousin, a imaginé créer un E-book avec des recettes sucrées et a demandé à des blogueurs d'offrir à l'association une recette. Ces recettes ont été faites selon les souhaits et les goûts des enfants atteints d'un DIP. 12 blogueurs,12 enfants, 12 DIP, 12 histoires de gourmandise ....

Ce E-book est disponible sur iPad et iPhone via l’iTunesStore ici

Mais également en version PDF ; Nous comptons sur vous pourle faire circuler au sein de vos contacts !

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