Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

Ces journées sont pour vous, patients adultes, familles, enfants... 
IRIS, Professeurs & Médecins référents DIP des grandes régions, le CEREDIH vous proposent de vous réunir en différents lieux de France :

Le 20 Avril de 9h à 17h à Nancy
1ère journée des Familles avec l’inter-régions Est

Alsace - Franche Comté - Champagne-Ardennes - Bourgogne

Organisée par Le Dr Fanny Fouyssac CHU Nancy/Brabois

à l'Abbaye des Prémontrés 54700 Pont-à-Mousson

Télécharger le programme du 20 avril

Le 21 septembre de 9h à 17h à Rennes
6ème journée des familles de l’inter-régions Ouest

Bretagne - Pays de Loire - Basse Normandie – Poitou Charente - Centre

Organisée par le Dr Virginie Gandemer CHU Rennes

Au domaine de Cissé Blossac à Bruz en Ile-et-Vilaine

Programme en cours d’élaboration

Le 30 novembre de 9h à 17h à Paris

3ème journée des Familles Paris Ile de France

Organisée par le CEREDIH & CFTDE & Pr Blanche

Service immuno-hématologie l’Hôpital Necker Enfants Malades 

A l’Hôpital Necker Enfants Malades

Deux documents incontournables :

Cliquer sur ce lien pour télécharger les 10 signes chez l'enfant

Cliquer sur ce lien pour télécharger les 10 signes d'alerte chez l'adulte

Cliquer ici pour télécharger la vidéo de la fondation

Cliquer ici pour accéder au site de la fondation

Téléchargez le Fil d'IRIS.pdf

Chers Ami(e)s,

Nous vous souhaitons à tous de belles fêtes de Noël, nous vous adressons nos vœux pour une année 2013 sereine, porteuse d’espoir et de sagesse.

Pour IRIS nous formulons les vœux suivants :

Que votre association reste forte, assure et poursuive ses missions qui sont : défendre vos droits, vos traitements, vous informer, vous réunir, vous écouter, soutenir les plus fragiles…

Nous comptons sur vous pour vous mobiliser, adhérer, faire un don, une action...

Soutenir IRIS c’est soutenir l’ensemble des personnes concernées par un DIP.  MERCI.

Le 26 octobre dernier a eu lieu la remise des Prix en présence de la Directrice Générale de la fondation SNCF et du Président Directeur Général de la SNCF M. Guillaume PEPY.

Au total 12 associations ont été primées cette année ; lesquelles avaient chacune 5 minutes de temps de paroles à partager entre le représentant de l'association concernée et le cheminot/cheminote porteur du projet. Etaient présents également les chefs de service des porteurs de projet.

Virginie Grosjean, membre du bureau de l'association, a ainsi pu présenter IRIS et l’action pour laquelle ce prix nous a été décerné : le Vita Kids club.

Isabelle Delarue, trésorière IRIS et porteur du projet, a, quant à elle, exposé les motivations de son investissement dans l’association.

M. Pépy a salué le travail d’IRIS, qu’il ne connaissait pas jusqu’alors, et a souligné qu’il trouvait l'initiative du Vita Kids Club très intéressante.

La cérémonie s’est clôturée en musique avec une chorale jazz d'enfants et suivie d'un cocktail où les deux représentantes d’IRIS ont pu échanger avec les personnalités présentes.

Marina Cavazzana-Calvo, Professeur de Médecine à Paris Descartes, Directeur de recherche et Chef de département au Centre d’Investigation Clinique en Biothérapie à l’hôpital Necker Enfants Malades a reçu le Prix de la “Femme Scientifique de l’année”. Ce Prix récompense une femme ayant apporté une contribution remarquable dans le domaine de la recherche publique et privée par l’ouverture de son sujet, l’importance de ses travaux et la reconnaissance dans son domaine scientifique tant au plan national qu’international.

Le prix est décerné à Marina Cavazzana-Calvo pour ses travaux pionniers portant sur la thérapie des déficits immunitaires héréditaires. Il y a une vingtaine d’années, elle s’engage dans une démarche de thérapie génique, approche alors totalement innovante, avec le Pr Alain Fischer. Le principe en est l’autogreffe, chez des patients atteints d’un déficit immunitaire sévère dont le gène responsable est connu, de cellules souches hématopoïétiques dans lesquelles a été transférée la copie normale de ce gène. Marina Cavazzana-Calvo apporte alors l’expertise en hématopoïèse indispensable à la réalisation du projet, et assure le développement et le suivi de l’ensemble de l’essai thérapeutique.
Pour la première fois, une correction stable d’une atteinte héréditaire est obtenue. Depuis, Marina Cavazzana-Calvo s’est consacrée à l’amélioration de la thérapie génique, à son élargissement à d’autres maladies du système Immunitaire Primitif ainsi qu’au développement de nouvelles approches qui permettraient de réaliser des allogreffes à partir de cellules souches hématopoïétiques de donneurs non compatibles, tout en continuant d’identifier de nouveaux gènes responsables de déficits immunitaires.

Marina Cavazzana-Calvo est membre du Conseil scientifique d'IRIS.

15 septembre  2012

IRIS se réjouit d’avoir à ses côtés des héros qui ont pu récolter 5600€ pour l’association !

Grand merci à Mélanie Fleurier et son époux (Mélanie a reçu la coupe de la meilleure « collecteuse » sur la course de Marseille !), à Blanche  Chareyron (arrivée en tête de la course féminine  et interviewée pour la radio !), à Joelle Delmart Sarfati, à Madame Ventoso, membre d'IRIS à Marseille et à la bonne quinzaine de supporters portant maillot IRIS !

Guillaume Nicolas, Président