IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

Faire un don !

  • Vous êtes ici : 
  • accueil
  • > Archives des actualités

Archives des actualités

Trier les articles :

Archives des articles

Postée le : 12/07/2018
Actu DIP

20 ans.jpg

20 ans ! Cela se fête !

Nous vous attendons nombreux pour retracer ensemble ces dernières années, rencontrer d’autres patients, échanger, partager vos expériences. Mais aussi, applaudir les intervenants, apprendre des choses, si, si ! C’est encore possible !

Inscrivez-vous vite !

Préprogramme : IRIS invitation 20 ans.pdf

Coupon réponse : IRIS invitation 20 ans coupon-reponse.pdf

 

Lien permanent

Postée le : 18/06/2018
Actu DIP

 

  • Tout d’abord, 20 ans, cela se fête !
  • Découvrir des patients comme vous, ou différents
  • Applaudir les intervenants et leur poser des questions
  • Rencontrer l’équipe et les administrateurs d’IRIS
  • Faire des connaissances ou retrouver des amis
  • Découvrir la marraine et le parrain d’IRIS
  • Apprendre des choses, si, si ! C’est encore possible !
  • Découvrir les années IRIS que vous avez manquées
  • Retrouver de vieux souvenirs
  • Faire salle comble

 

Lien permanent

Postée le : 17/06/2018
Actu DIP

Les journées en région vues par Léon

 

Lien permanent

Postée le : 29/05/2018
Actu DIP

Chaque année, le 14 juin, les pays du monde entier célèbrent la Journée mondiale des donneurs de sang ( JMDS). Cette manifestation vise à montrer la nécessité de donner son sang, son plasma et à remercier les donneurs de leur geste altruiste qui permet chaque année à nos patients de recevoir le traitement vital et non substitutable : Les Immunoglobulines.

JMDS.jpg

Lien permanent

Postée le : 28/05/2018
Actu DIP

Attention l'association change d'adresse postale. Désormais retrouvez votre association à :

Association IRIS 
247 rue du colonel Péchot 
54200 TOUL

Lien permanent

Postée le : 30/04/2018
Actu DIP

L’association IRIS met en place un observatoire social destiné à identifier : votre connaissance des appuis sociaux liés à votre DIP ou celui de votre enfant, les conditions d’exercice de vos droits sociaux, les difficultés que vous rencontrez dans cet exercice, les besoins non couverts. L’observatoire vise aussi à comparer les situations d’accès aux droits dans les différents départements. Nous vous remercions par avance de consacrer quelques minutes à remplir ce court questionnaire. https://fr.surveymonkey.com/r/Droitssociauxsiteinternet

Lien permanent

Postée le : 29/04/2018
Actu DIP

Que faire pour devenir un héros ? Participez à la course des héros au bénéfice d’IRIS ! Comment ? Toutes les infos ici

maquette_course des héros.jpg

Lien permanent

Postée le : 28/04/2018
Actu DIP

Cette année, l’AG d’IRIS aura lieu à Paris, plus précisément « Place Gustave » au 2, rue Cambronne dans le 15ème arrondissement. Elle se déroulera de 14h à 18h.

Une AG, c’est toujours une bonne occasion pour se mettre à jour sur l’association, et voir tout ce qui se fait, sans que parfois même on s’en doute.

Vous êtes adhérent(e)s, vous êtes intéressé(e) et envisagez d’adhérer ? Vous êtes attendus !

Au-delà de l’information, c’est aussi un moment pour tisser de nouveaux liens, esquisser des projets et bien sûr, se retrouver en toute convivialité

Lien permanent

Postée le : 17/04/2018
Actu DIP

La Semaine mondiale de la DIP offre une occasion unique d'informer et de sensibiliser les responsables des politiques de santé, les écoles et les familles, ainsi que le grand public sur les Déficits Immunitaires Primitifs afin de favoriser le diagnostic le plus précoce possible et un traitement optimal de nos pathologies.

semaine1.jpgsemaine2.jpg

 

  • Dans le cadre de la ré-organisation du dépistage néonatal en France,? IPOPI & IRIS formulent le vœux que le dépistage néonatal s'étende aux déficits immunitaires combinés sévères (DICS), faute de diagnostic précoce, ce DIP peut-être fatal !


  • En France, près de 2500 patients atteints d'un DIP, sont substitués par immunoglobulines polyvalentes humaines. Retrouvez les 6 messages clés à retenir sur ce traitement vital !

 

 

Pour plus d’information sur la semaine mondiale des DIP

Rendez-vous sur www.worldpiweek.org

Lien permanent

Postée le : 16/04/2018
Actu DIP

En 2018, il existe près de 350 DIP différents. Ce sont des maladies génétiques encore trop méconnues. Un diagnostic précoce permet au patient de recevoir le traitement le plus approprié à sa situation et de , dans de nombreux cas, mener une vie quasie nomale. N'hésitez pas à diffuser ces signes cliniques d'alerte le plus largement possible pour faire reculer le sous diagnostic de nos pathologies.


fiche-clinique-adultes.pngIRIS fiche signes cliniques DIP ADULTE.pdf
application/pdf 788.02 Ko

fiche-clinique-enfants.jpgIRIS fiche signes cliniques DIP ENFANT.pdf application/pdf 779.98 Ko

Lien permanent

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

adhérer en ligne faire un don en ligne