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Archives des actualités

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Archives des articles

Postée le : 20/03/2013
Action Iris

 

Ces journées sont pour vous, patients adultes, familles, enfants... 
IRIS, Professeurs & Médecins référents DIP des grandes régions, le CEREDIH vous proposent de vous réunir en différents lieux de France :

 

Le 20 Avril de 9h à 17h à Nancy
1ère journée des Familles avec l’inter-régions Est

Alsace - Franche Comté - Champagne-Ardennes - Bourgogne

Organisée par Le Dr Fanny Fouyssac CHU Nancy/Brabois

à l'Abbaye des Prémontrés 54700 Pont-à-Mousson

Télécharger le programme du 20 avril application/pdf

 

Le 21 septembre de 9h à 17h à Rennes
6ème journée des familles de l’inter-régions Ouest

Bretagne - Pays de Loire - Basse Normandie – Poitou Charente - Centre

Organisée par le Dr Virginie Gandemer CHU Rennes

Au domaine de Cissé Blossac à Bruz en Ile-et-Vilaine

Programme en cours d’élaboration

 

Le 30 novembre de 9h à 17h à Paris

3ème journée des Familles Paris Ile de France

Organisée par le CEREDIH & CFTDE & Pr Blanche

Service immuno-hématologie l’Hôpital Necker Enfants Malades 

A l’Hôpital Necker Enfants Malades

 

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Postée le : 20/12/2012
Action Iris

Chers Ami(e)s,

Nous vous souhaitons à tous de belles fêtes de Noël, nous vous adressons nos vœux pour une année 2013 sereine, porteuse d’espoir et de sagesse.

Pour IRIS nous formulons les vœux suivants :

Que votre association reste forte, assure et poursuive ses missions qui sont : défendre vos droits, vos traitements, vous informer, vous réunir, vous écouter, soutenir les plus fragiles…

Nous comptons sur vous pour vous mobiliser, adhérer, faire un don, une action...


Soutenir IRIS c’est soutenir l’ensemble des personnes concernées par un DIP.  MERCI.

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Postée le : 18/12/2012
Action Iris

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Le 26 octobre dernier a eu lieu la remise des Prix en présence de la Directrice Générale de la fondation SNCF et du Président Directeur Général de la SNCF M. Guillaume PEPY.

Au total 12 associations ont été primées cette année ; lesquelles avaient chacune 5 minutes de temps de paroles à partager entre le représentant de l'association concernée et le cheminot/cheminote porteur du projet. Etaient présents également les chefs de service des porteurs de projet.

Virginie Grosjean, membre du bureau de l'association, a ainsi pu présenter IRIS et l’action pour laquelle ce prix nous a été décerné : le Vita Kids club.

Isabelle Delarue, trésorière IRIS et porteur du projet, a, quant à elle, exposé les motivations de son investissement dans l’association.

M. Pépy a salué le travail d’IRIS, qu’il ne connaissait pas jusqu’alors, et a souligné qu’il trouvait l'initiative du Vita Kids Club très intéressante.

La cérémonie s’est clôturée en musique avec une chorale jazz d'enfants et suivie d'un cocktail où les deux représentantes d’IRIS ont pu échanger avec les personnalités présentes.

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Postée le : 03/12/2012
Actu DIP

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Marina Cavazzana-Calvo, Professeur de Médecine à Paris Descartes, Directeur de recherche et Chef de département au Centre d’Investigation Clinique en Biothérapie à l’hôpital Necker Enfants Malades a reçu le Prix de la “Femme Scientifique de l’année”. Ce Prix récompense une femme ayant apporté une contribution remarquable dans le domaine de la recherche publique et privée par l’ouverture de son sujet, l’importance de ses travaux et la reconnaissance dans son domaine scientifique tant au plan national qu’international.

Le prix est décerné à Marina Cavazzana-Calvo pour ses travaux pionniers portant sur la thérapie des déficits immunitaires héréditaires. Il y a une vingtaine d’années, elle s’engage dans une démarche de thérapie génique, approche alors totalement innovante, avec le Pr Alain Fischer. Le principe en est l’autogreffe, chez des patients atteints d’un déficit immunitaire sévère dont le gène responsable est connu, de cellules souches hématopoïétiques dans lesquelles a été transférée la copie normale de ce gène. Marina Cavazzana-Calvo apporte alors l’expertise en hématopoïèse indispensable à la réalisation du projet, et assure le développement et le suivi de l’ensemble de l’essai thérapeutique.
Pour la première fois, une correction stable d’une atteinte héréditaire est obtenue. Depuis, Marina Cavazzana-Calvo s’est consacrée à l’amélioration de la thérapie génique, à son élargissement à d’autres maladies du système Immunitaire Primitif ainsi qu’au développement de nouvelles approches qui permettraient de réaliser des allogreffes à partir de cellules souches hématopoïétiques de donneurs non compatibles, tout en continuant d’identifier de nouveaux gènes responsables de déficits immunitaires.

Marina Cavazzana-Calvo est membre du Conseil scientifique d'IRIS.

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Postée le : 10/11/2012
Action Iris

Couse Marseille 1.JPG

15 septembre  2012


IRIS se réjouit d’avoir à ses côtés des héros qui ont pu récolter 5600€ pour l’association !

Grand merci à Mélanie Fleurier et son époux (Mélanie a reçu la coupe de la meilleure « collecteuse » sur la course de Marseille !), à Blanche  Chareyron (arrivée en tête de la course féminine  et interviewée pour la radio !), à Joelle Delmart Sarfati, à Madame Ventoso, membre d'IRIS à Marseille et à la bonne quinzaine de supporters portant maillot IRIS !

Course Marseille 2.JPG

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Postée le : 09/11/2012
Action Iris
Le 10 septembre, IRIS participe au comité de Pilotage national chargé de la surveillance des approvisionnements en Immunoglobulines humaines normales, organisé par l'ANSM  (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé). Cette instance traite d'un sujet majeur pour de très nombreux patients atteints de DIP, puisqu'il s'agit des immunoglobulines, traitement vital et non substituable pour les patients.

Ainsi IRIS peut vous informer, suivre de très près et agir sur des sujets importants tels que la rupture de stock survenue cet été sur le produit Subcuvia (Ig en sous-cutanée) et de s'assurer du respect des règles de sécurité et de conformité à la législation française concernant les médicaments issus du plasma sanguin.

Afin qu'IRIS représente au mieux les problématiques récentes des patients DIP, n'hésitez pas à contacter l'association, tout particulièrement si vous avez vécu un changement de produit récemment, votre expérience nous intéresse, qu'elle soit positive, négative ou mitigée.

La priorité d'IRIS est de s'assurer que chaque patient soit substitué au mieux et dans les meilleures conditions possibles.


Guillaume Nicolas, Président

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Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

Contactez-nous :

Association IRIS
Association loi 1901
info@associationiris.org

BP 40072
55102 Verdun

Téléphone : 03.29.83.48.34
Fax : 03.29.83.48.35


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