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Archives des actualités

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Archives des articles

Postée le : 07/05/2021
Actu DIP

Comment allier plaisir et geste solidaire ? En offrant à votre maman, un livre de cuisine et sa carte faite main issue de notre boutique solidaire.

IRIS, pour la fête des mères vous propose le livre « Gourmandises de Blogueurs », recueil de recette de pâtisserie accompagné de sa carte de vœux.

Créée à l’initiative de Chantal AUBISSE, déléguée de l’association, ce recueil regroupe 12 recettes de pâtisserie, offertes par des blogueurs.

Ce livre n’est pas un simple livre de recettes mais l’histoire et le portrait de 12 enfants atteints de DIP. Ces recettes ont été imaginées et créées selon les goûts des enfants.

Les cartes de vœux, elles, sont faites main par une de nos jeunes bénévoles. Elles sont en relief et sont complètement uniques. Vous pouvez choisir la couleur de la carte de vœux sur notre interface d’achat.

Boutique en ligne :

 

https://boutique.macotisation.fr/shop/association-iris-association-iris

visuel-fêtes-des-mères.jpg

Pour la fête des mères, faites plaisir à votre maman tout en faisant un geste solidaire ! ????

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Postée le : 02/04/2021
Actu DIP
Postée le : 23/03/2021
Actu DIP

bandeau-challenge-crossfit.jpg

En l’honneur de la semaine des Déficits Immunitaires Primitifs (du 22 au 29 avril 2021), l’Association IRIS vous propose un mois d’avril des plus sportif !!

Partage & Solidarité : Ces valeurs sportives vont de pair, alors pourquoi vous ne profiteriez pas de votre passion pour vous mobiliser pour une grande cause, celle des déficits immunitaires primitifs.

Et si ...Grâce à votre action, vous contribuez à soutenir les patients et leurs familles que représente IRIS.

Pour vous, deux événements connectés accessibles depuis chez vous sont organisés, que vous soyez plutôt CrossFit où course à pied :

· Samedi 10 avril 2021

Challenge de CrossFit sur la journée. Au programme, deux formules proposées :

- Découverte : Deux cours d’initiation CrossFit gratuites sont proposés sur nos réseaux sociaux en live (11h pour les adultes, 13h pour les enfants).

- Sportifs : 4 épreuves WOD à réaliser dans la journée 10€ l’inscription.

Inscriptions : https://rsnatch.com/fr/moveforiris/

Pour suivre l’actualité et les lives sur les réseaux sociaux : https://fb.me/e/hTC1A2Nyx

Présentation challenge CrossFit - Association IRIS.pdf application/pdf 2.51 Mo


· Samedi 24 et dimanche 25 avril 2021

 

Course connectée (2km, 5km, 10km), parcours à réaliser pendant le week-end en individuel ou en équipe.

- 5€/participant en individuel ou 20€/participant en individuel avec t-shirt.

- 20€/équipe (5 participants) ou 90€/équipe (5 participants) avec t-shirt.

Inscriptions : https://boutique.macotisation.fr/collect/Association-IRIS/Course-solidaire-connectee-avril-2021/aJwaO2dw

Pour suivre l’actualité et les lives sur les réseaux sociaux : https://fb.me/e/65bwLYhmZ

Envie d’en faire un challenge d’entreprise avec vos collègues ? Mobilisez vos collègues et prenez un forfait équipe !

Présentation course solidaire - Association IRIS.pdf application/pdf 4.08 Mo

Toutes les participations et inscriptions iront au profit de l’association IRIS pour continuer de soutenir les familles et patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs.

Et si vous n’êtes pas très sportif et que vous souhaitez soutenir l’association pendant cette semaine des DIP, rendez-vous sur notre boutique pour commander une peluche à l’effigie de l’association ou un livre de cuisine créé par notre déléguée régionale.

https://boutique.macotisation.fr/shop/association-iris-association-iris

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Postée le : 24/02/2021
Actu DIP

DU 01/03/2021 AU 03/03/2021

 

 

Dans le cadre de la Journée Mondiale des Maladies Rares l’association IRIS et le Centre de référence des déficits immunitaires (CEREDIH), ont le plaisir de vous présenter une série de 3 Webinars à destinations des professionnels de santé dédiés à «L’actualité dans les déficits Immunitaires primitifs » avec les interventions du Pr Anne Sophie Korganow, Dr Aurélien Guffroy et Dr Nizar Mahlaoui.

Ces webinars auront lieu les 1,2 et 3 Mars de 16h30 à 17h30.

Pour vous inscrire, cliquez directement sur l’image de la session ou sur les liens en dessous de chaque visuel pour vous inscrire au webinar de votre choix. Attention, si vous souhaitez participer à toutes les sessions, il vous faudra effectuer 3 fois la même démarche.

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Au programme :

Lundi  1er mars 2021 de 16h30 à 17h30 : « Actualités dans le DIP chez l’adulte » (Pr Anne Sophie Korganow & Dr Aurélien Guffroy - CHRU Strasbourg)

Mardi 2 mars 2021 de 16h30 à 17h30 : « DIP et COVID-19 » (Dr Nizar Mahlaoui - APHP - Hôpital Necker-Enfants Malades)

Mercredi 3 mars 2021 de 16h30 à 17h30 : « Actualités dans le DIP chez l’enfant »  (Dr Nizar Mahlaoui - APHP - Hôpital Necker-Enfants Malades)

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Lien d’inscription du 01/03/21 « Actualités du DIP chez l’adulte » (16h30 à 17h30)

Lien d’inscription du 02/03/21 « DIP et COVID-19 » (16h30 à 17h30)

Lien d’inscription du 03/03/21 « Actualités dans le DIP chez l’enfant » (16h30 à 17h30)

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Postée le : 18/01/2021
Actu DIP

Suite aux recommandations du CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires, le Ministère des solidarités et de la santé, certains DIP sont prioritaires pour la vaccination anti COVID-19.


Déficits immunitaires héréditaires concernés :
- Les patients avec déficits en AIRE, en NFBK2, et en interféron
- Les patients avec un défaut de production et/ou de réponse à l'interferon alpha
(ce qui inclut les défauts IFNAR, UNC, TLR3)
- SASH3 : une forme ultra exceptionnelle qui associe parfois une neutropénie à un
déficit lymphocytaire.

Cette directive concerne également les patients pédiatriques.
Sont en pourparlers pour un accès prioritaire à la vaccination les syndromes de Shwachman Diamond et GATA2.

Pour le moment, l'entourage des patients n'est pas concerné par cette directive.
Si vous faites partie de cette liste prioritaire, rapprochez vous de votre médecin référent pour connaître les démarches à mettre en place pour la vaccination.

Lien de la directive du Ministère :
https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/le-gouvernement-ouvre-la-vaccination-aux-patients-vulnerables?fbclid=IwAR3SFDo5vv8y4bBFww6qDEu8tZlKDMZ3VU4LQ0DO-NfX6BNALgvyNyBTO2Q

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Postée le : 22/12/2020
Actu DIP

Le virus circule toujours et va vraisemblablement circuler encore plusieurs mois, la vigilance reste de mise. Une vigilance particulière est de mise durant les fêtes de fin d'année où chacun peut être tenté de baisser la garde...

COVID19_CEREDIH_IRIS_RECOMMANDATIONS_20210108_def.pdf application/pdf 360.81 Ko

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Postée le : 19/10/2020
Actu DIP

Les milliers de malades de DIP appellent à sécuriser l’approvisionnement en immunoglobulines

Les Ig sont des médicaments biologiques pour lesquels les préparations diffèrent (process de fabrication, origine du plasma, concentration, adjuvants, forme intraveineuses (IgIV) ou sous-cutanées (IgSC), …) répondant aux différents besoins des patients (tolérance, mode d’administration, mode de vie, continuité du traitement). Une diversité d’acteurs s’avère donc nécessaire pour couvrir l’ensemble des besoins et pour assurer un approvisionnement régulier. La santé des patients atteints de DIP dépend de la pluralité de l’offre en Ig, et donc de la pluralité des acteurs élaborant des Ig au niveau national et international. Le plasma, duquel sont issues les Ig, s’insère dans un marché mondialisé. Les patients atteints de DIP ayant recours à un traitement à base d’immunoglobulines sont donc dépendants de la solidarité internationale pour la continuité de leurs soins.

En tant qu’association représentant les intérêts des personnes atteintes de DIP, nous réitérons, comme nous le faisons depuis notre création notre indéfectible gratitude à l’égard des donneurs de sang et de plasma à qui nous sommes redevables de notre santé et notre longévité.

Néanmoins, nous soulignons que les patients subissent des tensions d’approvisionnement récurrentes dont les causes se diversifient et qui ont un impact sanitaire et humain.

Nous appelons donc les autorités de santé françaises à adopter une approche proactive concernant les tensions d’approvisionnement en Ig en France, visant à mettre les patients à l’abri des tensions d’approvisionnement en levant les freins structurels liés au plasma et à l’approvisionnement en Ig.

La pandémie a des conséquences sur la collecte de plasma et aggrave les tensions déjà observées sur la fabrication des immunoglobulines au plan mondial. Dans ce contexte, l'Agence de la santé et du médicament (ANSM), en partenariat avec les professionnels de santé et les associations de patients, a réaffirmé le fait que les patients atteints de DIP figurent parmis les indications prioritaires.

- Par conséquent, vous devez pouvoir débuter ou poursuivre votre traitement, même si dans certains cas, il se peut que vous soyez amenés à changer de voie d'administration.

- Dans tous les cas, s'il vous plaît, signalez à IRIS tout arrêt ou retard de traitement qui ne résulterait pas d'une décision directe de votre médecin en vous signalant via le formulaire ci-joint :

https://urlz.fr/e0qW

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Postée le : 08/09/2020
Actu DIP

 

  • Vous trouverez ci dessous les documents nécessaire à l'Assemblée générale 2019.

> Rapport Annuel 2019 de l'association IRIS : Rapport Annuel 2019.pdf application/pdf 1.57 Mo

> Rapport Général 2019 de l'association IRIS : Rapport Général.pdf application/pdf 4.45 Mo

> Rapport Spécial 2019 de l'association IRIS : Rapport Spécial.pdf application/pdf 396.08 Ko

 

 

  • Voici le lien pour voter le renouvellement des membres du conseil d'administration de l'association IRIS, en préparation de l'assemblée générale du 26 septembre 2020.

Munissez-vous du code fourni avec la convocation et suivez le lien pour voter.

https://fr.surveymonkey.com/r/6F7R3TB

Attention les votes ne seront accessibles que du lundi 14 septembre 2020 au lundi 21 septembre 2020 20h30.

 

 

  • Découvrez les membres de notre conseil d'administration. En vue de l'assemblée générale du 26 septembre 2020, nous préparons le renouvellement de certains de nos membres.

Voici leur candidature !!" présentation des membres de l'association IRIS.pdf application/pdf 744.78 Ko

 

Nous nous retrouverons le samedi 26 septembre 2020 pour découvrir le résultat des votes, merci de votre participation.

A bientôt !

 

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Postée le : 16/06/2020
Actu DIP

Les milliers de malades de DIP appellent Monsieur le ministre des Solidarités et de la Santé à sécuriser l’approvisionnement en immunoglobulines (Ig), nécessaires à leur survie, dans le cadre de la journée mondiale des donneurs de sang.

lettre IRIS.jpgIRIS - Lettre ouverte def-08-06-2020.pdf application/pdf 106.05 Ko

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