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Archives des actualités

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Archives des articles

Postée le : 22/04/2019
Actu DIP

 

 

 

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Pour cette semaine mondiale des DIP, l’association organise un quizz sur les DIP du 22 avril au 29 avril 2019 avec plusieurs lots à gagner :

· 1er gagnant: Visite de l’Institut Imagine avec une nuit à Paris pour deux personnes

· 2ème et 3ème gagnants : Goodies (t-shirt + sac + mascotte peluche + livre gourmandises de blogueurs + clé USB)

· 4ème et 5ème gagnants : Goodies (t-shirt + clé USB + bloc-note + stylo)

Les personnes ayant eu le meilleur score seront tirées au sort pour le premier lot. Ensuite un autre tirage au sort sera réalisé pour choisir les gagnants des lots 2 à 5. Ils seront choisis parmi les participants ayant le plus haut score.

Envie de participer ? Cliquez sur ce lien : https://associationiris.typeform.com/to/T67lNj

Le règlement du jeu se trouve ici : https://document.reglementdejeu.com/5cb86fae88b4a.pdf

 

 

 

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Postée le : 12/04/2019
Actu DIP

 

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Rendez-vous à l'Eglise Saint Sauveur de Verdun à 20h le 26 juin pour un concert exceptionnel, des parrains de l'association IRIS :  Leonardo Garcia Alarcon et Mariana Flores ; événement organisé en partenariat avec la ville de Verdun.

Ce concert est conçu comme un florilège des plus beaux airs des grands  maîtres de la Cité des Doges, qu'affectionnent particulièrement Leonardo Garcia Alarcon et Mariana Flores et qu'ils interprètent avec toute la passion et l'incarnation qu'on leur connait

· Leonardo Garcia Alarcon: épinette et direction

· Mariana Flores: chanteuse soprano

· Quito gato: théorbe et guitare

Pour ce concert exceptionnel ces 3 artistes offrent leur cachet à l'association. Les bénéfices de ce concert iront à l'aide aux familles dont les enfants sont en greffe de moelle osseuse à Paris et Marseille, au travers du financement des 3 appartements de répit qu'IRIS met à la disposition des familles concernées.

Pour faire plus ample connaissance avec ces 3 artistes, vous pouvez vous rendre sur leur site : www.cappellamediterranea.com.

 


L'entrée est à 25€ et 20€ pour les moins de dix-huit ans. L'inscription se fait sur ce site : https://www.weezevent.com/lagrime-veneziane

 

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Postée le : 29/03/2019
Actu DIP

Du 1er avril au 7 avril 2019, le don volontaire de moelle osseuse est à l’honneur. Le don de moelle osseuse permet de sauver des patients atteints de maladie grave, dont les Déficits Immunitaires Primitifs.

Pour cette 14ème année, des événements vont se dérouler dans toute la France.

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Pour plus d’information : www.dondemoelleosseuse.fr

 

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Postée le : 28/03/2019
Actu DIP

 

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Du 22 au 29 avril 2019, les DIP seront à l’honneur dans le monde entier. Pour cela des activités seront mises en place aux quatre coins du globe. Si vous souhaitez participer à la semaine, comprendre ce qu’est un DIP, ou encore pour signer la pétition ; vous trouverez toutes ces informations ici : http://www.worldpiweek.org/

 

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Postée le : 27/03/2019
Actu DIP

 

Le 5 mai 2019 aura lieu le Bal des Herbiers de 14h30 à 19h à la salle des Herbauges en Vendée. L’entrée est à 9€, et les bénéfices seront reversés à l’association IRIS !

Plus d’informations sur le flyer : BalDesHerbiers.pdf application/pdf .

 

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Postée le : 12/02/2019
Actu DIP

Ma vie au quotidien avec mon traitement substitutif par immunoglobulines.

Nous vous invitons le jeudi 28 février 2019 de 18h à 20h au Clos Jeannon à Villers-lès-Nancy.

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Le traitement est un sujet vaste et important chez les personnes atteintes de Déficits Immunitaires Primitifs. L’objectif de cette soirée est de vous permettre d’échanger dans un cadre convivial sur cette thématique. Le besoin d’adapter son traitement en fonction des situations, comment identifier les acteurs du parcours de soins, seront, parmi d’autres, des sujets abordés. Quatre intervenants seront présents pour partager ce moment avec vous : Pr Jaussaud, Mme Grosjean, Mme Mongin et Mme Richard. La soirée se clôturera autour d’un cocktail dinatoire.

Pour participer, inscrivez-vous avant le 20 février par mail à info@associationiris.org ou au 03.83.64.09.80

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Postée le : 12/02/2019
Actu DIP

La 11ème journée des maladies rares est l'occasion de montrer notre solidarité à toutes ses familles touchées par les maladies rares.

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Un slogan à relayer sans modération : Rare, Fier, soyons solidaires ! Beaucoup d'événements seront mis en place autour du globe. Vous pouvez retrouver le programme des actions en France ici : https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Partagez l'événement avec le Hashtag #ShowYourRare pour montrer votre soutien aux personnes concernées.

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Postée le : 11/02/2019
Actu DIP

 

Gospel Fusion chante pour l'association IRIS

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Un concert de Gospel est organisé par Gospel Fusion au profit de l'association IRIS.

Il se déroulera à l'église Saint Valérie à Limoges le 16 mars à partir de 20h30.

L'entrée coûte 10€ et il est préférable de réserver à ce numéro : 06 40 30 42 62.

 

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Postée le : 11/02/2019
Actu DIP

 

La 3ème édition du Run & Bike de Toul est au profit de l'association IRIS.

Les enfants comme les adultes sont les bienvenues pour participer à cette course dans les remparts de la ville !

Inscription obligatoire. Plus d'informations sur la page de l'événement : https://www.facebook.com/events/281953419340263/

 

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Postée le : 02/01/2019
Actu DIP

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

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