IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

Faire un don !

  • Vous êtes ici : 
  • accueil
  • > Archives des actualités

Archives des actualités

Trier les articles :

Archives des articles

Postée le : 15/07/2019
Actu DIP

L’association IRIS vous accueillera à l’hôtel Golden Tulip Villa Massalia de 9h à 17h.

Pour plus d’informations, contactez Mélanie Fleurier à assoiris13.melanie@gmail.com
ou au 06 60 37 65 01

Retrouvez le programme détaillé : IRIS Invitation DIP 28 septembre Marseille.pdf application/pdf 248.79 Ko

Inscription avant le 16 septembre, en renvoyant le coupon réponse se trouvant à la fin du programme.

Lien permanent

Postée le : 14/07/2019
Actu DIP

L’association IRIS vous accueillera au Salon Mauduit de 9h à 17h.

Pour plus d’informations, contactez Sophie Chaudet à sochaudet@chu-angers.fr ou au 02 41 35 48 90

Retrouvez le programme détaillé: Invitation JP_DIP_Grand_Ouest.pdf application/pdf 2.24 Mo

Inscription avant le 1er septembre, en renvoyant le coupon réponse se trouvant à la fin du programme.

Lien permanent

Postée le : 13/07/2019
Actu DIP

Le CEREDIH, l’UTET et l’association IRIS vous accueilleront au centre séminaire du Bâtiment Imagine de 9h à 17h.

Inscription gratuite mais obligatoire (pas d’inscription sur place) : en ligne : www.hopital-necker.aphp.fr/journee-patients-familles-dip ou par mail : utet.nck@aphp.fr ou par téléphone : 01 44 49 47 41

Retrouvez le programme détaillé : Programme JPO DIP 2019 bleu.pdf application/pdf 1.45 Mo

Inscription en renvoyant le coupon réponse se trouvant à la fin du programme.

Lien permanent

Postée le : 06/06/2019
Actu DIP

Le 6 juillet, trois coureurs, patients, sympathisants, membres de l’association, partiront de Paris pour arriver à Londres le même jour ; parcourant ainsi, à vélo en moins de 24h, les 400 km qui séparent les hôpitaux de : Necker Enfants Malades (Paris), à l’hôpital du GOSH (Great Ormond Street Hospital - Londres).

poster paris-londres.png

Relier l’hôpital Necker à l’hôpital GOSH en moins de 24h est plus qu’un défi sportif, c’est une façon de dénoncer les difficultés rencontrées par les patients à bénéficier d’un traitement vital au plus près de leur domicile. En effet, certains patients français doivent traverser la Manche pour accéder à des traitements expérimentaux.

Pour sensibiliser à ce projet, nous avons organisé un financement participatif qui servira à organiser un week-end d’Education Thérapeutique dédiés aux adultes. Ce moment de rencontre et d’échange organisé pour les patients et leurs familles a comme but de rompre le sentiment d’isolement que peut provoquer la maladie.

Alors si vous soutenez cette action, nous vous invitons à faire un don sur la page du crowdfunding, mais aussi de partager en masse la page de financement :

https://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/pedaler-pour-les-deficit-immunitaires-primitifs


Lien permanent

Postée le : 05/06/2019
Actu DIP

 

affiche iris 2019(1)-1.png

 

Rendez-vous à l'Eglise Saint Sauveur de Verdun à 20h le 26 juin pour un concert exceptionnel, des parrains de l'association IRIS :  Leonardo Garcia Alarcon et Mariana Flores ; événement organisé en partenariat avec la ville de Verdun.

Ce concert est conçu comme un florilège des plus beaux airs des grands  maîtres de la Cité des Doges, qu'affectionnent particulièrement Leonardo Garcia Alarcon et Mariana Flores et qu'ils interprètent avec toute la passion et l'incarnation qu'on leur connait

· Leonardo Garcia Alarcon: épinette et direction

· Mariana Flores: chanteuse soprano

· Quito gato: théorbe et guitare

Pour ce concert exceptionnel ces 3 artistes offrent leur cachet à l'association. Les bénéfices de ce concert iront à l'aide aux familles dont les enfants sont en greffe de moelle osseuse à Paris et Marseille, au travers du financement des 3 appartements de répit qu'IRIS met à la disposition des familles concernées.

Pour faire plus ample connaissance avec ces 3 artistes, vous pouvez vous rendre sur leur site : www.cappellamediterranea.com.

 


L'entrée est à 25€ et 20€ pour les moins de dix-huit ans. L'inscription se fait sur ce site : https://www.weezevent.com/lagrime-veneziane

 

Lien permanent

Postée le : 03/06/2019
Actu DIP

 

A l’occasion de la journée mondiale des donneurs de sang, le 14 juin, l’établissement français du sang invite chaque citoyen à devenir ambassadeur du don de sang du 11 juin au 13 juillet. #PrenezLeRelais et mobilisez votre entourage au don du sang, tel est le message de cette action.

Visuel-RS_carre_Prenezlerelais-2019.jpg

 

Lien permanent

Postée le : 02/06/2019
Actu DIP

Des ateliers chocolat à Lyon, Des ateliers culinaires gastronomiques à Marseille, des concours de pâtisseries à Limoges,… Bordeaux a rejoint ces ateliers gourmandise avec le soutien de la filière MaRIH et Valrhona. Un atelier chocolat a été organisé au sein de l’hôpital de jour d’Onco-Hématologie Chu Pellegrin - Bordeaux. L’occasion pour petits et grands de se régaler et d’en apprendre un peu plus sur les vertus du chocolat.

Lien permanent

Postée le : 22/04/2019
Actu DIP

 

 

 

Affiche quizz.png

Pour cette semaine mondiale des DIP, l’association organise un quizz sur les DIP du 22 avril au 29 avril 2019 avec plusieurs lots à gagner :

· 1er gagnant: Visite de l’Institut Imagine avec une nuit à Paris pour deux personnes

· 2ème et 3ème gagnants : Goodies (t-shirt + sac + mascotte peluche + livre gourmandises de blogueurs + clé USB)

· 4ème et 5ème gagnants : Goodies (t-shirt + clé USB + bloc-note + stylo)

Les personnes ayant eu le meilleur score seront tirées au sort pour le premier lot. Ensuite un autre tirage au sort sera réalisé pour choisir les gagnants des lots 2 à 5. Ils seront choisis parmi les participants ayant le plus haut score.

Envie de participer ? Cliquez sur ce lien : https://associationiris.typeform.com/to/T67lNj

Le règlement du jeu se trouve ici : https://document.reglementdejeu.com/5cb86fae88b4a.pdf

 

 

 

Lien permanent

Postée le : 29/03/2019
Actu DIP

Du 1er avril au 7 avril 2019, le don volontaire de moelle osseuse est à l’honneur. Le don de moelle osseuse permet de sauver des patients atteints de maladie grave, dont les Déficits Immunitaires Primitifs.

Pour cette 14ème année, des événements vont se dérouler dans toute la France.

1.04-7.04.19-DonDeMoelleOsseuse.jpg

Pour plus d’information : www.dondemoelleosseuse.fr

 

Lien permanent

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Association IRIS. Un reçu fiscal vous sera envoyé dans les plus brefs délais.

Pour donner, n'hésitez pas à remplir un bulletin d'adhésion. En plus du soutien financier que cela représente, chaque adhésion donne un peu plus de poids à l'association.

adhérer en ligne faire un don en ligne