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Archives des actualités

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Archives des articles

Postée le : 28/03/2019
Actu DIP

 

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Du 22 au 29 avril 2019, les DIP seront à l’honneur dans le monde entier. Pour cela des activités seront mises en place aux quatre coins du globe. Si vous souhaitez participer à la semaine, comprendre ce qu’est un DIP, ou encore pour signer la pétition ; vous trouverez toutes ces informations ici : http://www.worldpiweek.org/

 

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Postée le : 27/03/2019
Actu DIP

 

Le 5 mai 2019 aura lieu le Bal des Herbiers de 14h30 à 19h à la salle des Herbauges en Vendée. L’entrée est à 9€, et les bénéfices seront reversés à l’association IRIS !

Plus d’informations sur le flyer : BalDesHerbiers.pdf application/pdf .

 

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Postée le : 12/02/2019
Actu DIP

Ma vie au quotidien avec mon traitement substitutif par immunoglobulines.

Nous vous invitons le jeudi 28 février 2019 de 18h à 20h au Clos Jeannon à Villers-lès-Nancy.

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Le traitement est un sujet vaste et important chez les personnes atteintes de Déficits Immunitaires Primitifs. L’objectif de cette soirée est de vous permettre d’échanger dans un cadre convivial sur cette thématique. Le besoin d’adapter son traitement en fonction des situations, comment identifier les acteurs du parcours de soins, seront, parmi d’autres, des sujets abordés. Quatre intervenants seront présents pour partager ce moment avec vous : Pr Jaussaud, Mme Grosjean, Mme Mongin et Mme Richard. La soirée se clôturera autour d’un cocktail dinatoire.

Pour participer, inscrivez-vous avant le 20 février par mail à info@associationiris.org ou au 03.83.64.09.80

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Postée le : 12/02/2019
Actu DIP

La 11ème journée des maladies rares est l'occasion de montrer notre solidarité à toutes ses familles touchées par les maladies rares.

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Un slogan à relayer sans modération : Rare, Fier, soyons solidaires ! Beaucoup d'événements seront mis en place autour du globe. Vous pouvez retrouver le programme des actions en France ici : https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Partagez l'événement avec le Hashtag #ShowYourRare pour montrer votre soutien aux personnes concernées.

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Postée le : 11/02/2019
Actu DIP

 

Gospel Fusion chante pour l'association IRIS

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Un concert de Gospel est organisé par Gospel Fusion au profit de l'association IRIS.

Il se déroulera à l'église Saint Valérie à Limoges le 16 mars à partir de 20h30.

L'entrée coûte 10€ et il est préférable de réserver à ce numéro : 06 40 30 42 62.

 

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Postée le : 11/02/2019
Actu DIP

 

La 3ème édition du Run & Bike de Toul est au profit de l'association IRIS.

Les enfants comme les adultes sont les bienvenues pour participer à cette course dans les remparts de la ville !

Inscription obligatoire. Plus d'informations sur la page de l'événement : https://www.facebook.com/events/281953419340263/

 

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Postée le : 02/01/2019
Actu DIP
Postée le : 01/01/2019
Actu DIP

Voici le dernier numéro du Fil d’IRIS spécial 20ans.

IRIS Journal fil iris28 BD.pdf application/pdf 4.44 Mo

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Postée le : 31/12/2018
Actu DIP

PIDGenius : Conçue par IPOPI pour les patients DIP, cette application est désormais disponible en Français !

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FlexIg : L’application FLEXIG vient de faire peau neuve pour apporter aux Professionnels de Santé et aux patients de nouvelles fonctionnalités. FLEXIG est une application destinée à aider les patients dans le suivi de leur traitement par immunoglobulines SC et IV et propose ainsi une alternative au carnet de suivi. L’application a malheureusement pris du retard mais rendez-vous au mois de janvier pour découvrir les nouveautés !


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Postée le : 23/11/2018
Actu DIP

 


Dans le cadre de notre partenariat avec parcours Handicap13, Christiane Boyer, notre déléguée P.A.C.A à participé au salon autonomic.

 

Rappelons que Parcours Handicap13 est une structure à laquelle nous adhérons afin d'être représenté au sein de la CDAPH des MDPH du département des Bouches du Rhône.

 

Le travail de sensibilisation concernant nos pathologies et leurs répercussions quotidiennes sont essentielles! merci Christiane :-)

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