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Archives des actualités

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Postée le : 31/12/2018
Actu DIP

PIDGenius : Conçue par IPOPI pour les patients DIP, cette application est désormais disponible en Français !

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FlexIg : L’application FLEXIG vient de faire peau neuve pour apporter aux Professionnels de Santé et aux patients de nouvelles fonctionnalités. FLEXIG est une application destinée à aider les patients dans le suivi de leur traitement par immunoglobulines SC et IV et propose ainsi une alternative au carnet de suivi. L’application a malheureusement pris du retard mais rendez-vous au mois de janvier pour découvrir les nouveautés !


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Postée le : 23/11/2018
Actu DIP

 


Dans le cadre de notre partenariat avec parcours Handicap13, Christiane Boyer, notre déléguée P.A.C.A à participé au salon autonomic.

 

Rappelons que Parcours Handicap13 est une structure à laquelle nous adhérons afin d'être représenté au sein de la CDAPH des MDPH du département des Bouches du Rhône.

 

Le travail de sensibilisation concernant nos pathologies et leurs répercussions quotidiennes sont essentielles! merci Christiane :-)

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Postée le : 11/10/2018
Actu DIP

Verdun, le 4 décembre prochain, Leonardo García Alarcón & Mariana Flores parrain et marraine d’IRIS donneront un concert caritatif au profit du soutien des patients atteints de DIP

affiche-concert-iris-verdun.jpg

Réservez vite vos places ici : https://www.weezevent.com/reve-d-une-nuit-a-venise

Plus d'informations : Flyer information concert Verdun.pdf application/pdf

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Postée le : 10/10/2018
Actu DIP

 

Découvrez la vidéo de la visite de notre parrain Leonardo García Alarcón au sein du service de greffe pédiatrique de Necker, à la rencontre des patients et de leur famille durant la longue hospitalisation que représente le greffe de moelle osseuse.

 

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Postée le : 09/10/2018
Actu DIP

Depuis deux ans maintenant, Blanche CHAREYRON, notre déléguée régionale Auvergne Rhône Alpes, œuvre à la mise en place d’atelier chocolat au sein de l'IHOP à Lyon,sous son impulsion, ce sont près d'une vingtaine d’ateliers qui se sont déroulés. Son objectif : faire revenir le plaisir de manger des patients pris en charge dans le cadre d'une greffe de moelle osseuse et/ou de traitement lourd.

Ces rencontres sont mises en place grâce au soutien indéfectible des bénévoles de la fondation Valhrona

https://inter.valrhona.com/fr/fondation-valrhona

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Postée le : 08/10/2018
Actu DIP

Retrouvez le dernier numéro de notre publication

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Fil d'IRIS 27- Septembre 2018.pdf application/pdf 502.01 Ko

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Postée le : 26/08/2018
Actu DIP

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20 ans ! Cela se fête !

Nous vous attendons nombreux pour retracer ensemble ces dernières années, rencontrer d’autres patients, échanger, partager vos expériences. Mais aussi, applaudir les intervenants, apprendre des choses, si, si ! C’est encore possible !

Inscrivez-vous vite !

Préprogramme : IRIS invitation 20 ans.pdf

Coupon réponse : IRIS invitation 20 ans coupon-reponse.pdf

 

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Postée le : 26/08/2018
Actu DIP

Le 23 septembre à Toulouse

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Inscription et renseignements : Astrid Delaloy : collectifiris@gmail.com

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Postée le : 25/08/2018
Actu DIP

L’association IRIS met en place un observatoire social destiné à identifier : votre connaissance des appuis sociaux liés à votre DIP ou celui de votre enfant, les conditions d’exercice de vos droits sociaux, les difficultés que vous rencontrez dans cet exercice, les besoins non couverts. L’observatoire vise aussi à comparer les situations d’accès aux droits dans les différents départements. Nous vous remercions par avance de consacrer quelques minutes à remplir ce court questionnaire. https://fr.surveymonkey.com/r/Droitssociauxsiteinternet

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Postée le : 18/06/2018
Actu DIP

 

  • Tout d’abord, 20 ans, cela se fête !
  • Découvrir des patients comme vous, ou différents
  • Applaudir les intervenants et leur poser des questions
  • Rencontrer l’équipe et les administrateurs d’IRIS
  • Faire des connaissances ou retrouver des amis
  • Découvrir la marraine et le parrain d’IRIS
  • Apprendre des choses, si, si ! C’est encore possible !
  • Découvrir les années IRIS que vous avez manquées
  • Retrouver de vieux souvenirs
  • Faire salle comble

 

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