Association-iris

[Poopie]

Après m'être quelque peu agacée ce matin pour ma perf, la commande n'a pas été faite correctement et il manquait de médicament, je me demande si les sous-cutanées me rendraient pas une certaine liberté... J'ai besoin de témoignages précis et je vous en remercie d'avance.
Si je prends 25 g d'immunoglobulines toutes les 4 semaines, est-ce que je vais prendre le quart chaque semaine ou est-ce un autre calcul?
L'apprentissage est-il long? Y-a-t-il des douleurs? des lacunes physiques?
Les piqûres se font à quel endroit du corps?
Si le matériel tombe en panne alors que l'on doit se piquer,comment faites-vous?
Lorsque vous partez en vacances, comment faites-vous? On part souvent pour plus d'une semaine...
J'habite en Suisse, mais pensez-vous que je puisse me procurer le médicament en pharmacie; comment cela se passe-t-il en France? Et connaissez-vous le prix du médicament?
Si, un jour, vous devez être hospitalisé, et que vous ne puissiez plus faire les sous-cut, comment cela se passera-t-il? Avec les perf tous les mois on a un laps de temps assez long entre les deux...
Et aussi, combien de temps le traitement dure-t-il? Que faites vous pendant?
Merci mille fois pour tout

[lucilie]

Bonjour Poopie,
Je fais des sous cutanée depuis 1,5 ans. Je faisais une perfusion de 20 g par mois, maintenant je fais 3*10ml par semaine (3*1,6 gr). ca dure 30 á 60 minutes pour 10 ml)
Je trouve cela beaucoup mieux que d´aller chaque mois 2-3 heures chez le médecin.
Pendant les perf, je peux tout faire ( je passe souvent l´aspi et fais d´autres travaux ménagers)
Les piqures se font dans le ventre sans aucun probleme. Quand je pars en vacances , j´´emmène tout.
Le médicament coute 2000€ pour 20 ampoules de 10 ml en Autriche, Je l´achéte en pharmacie.
lucilie

[vir 34]

bonjour poopie!

alors moi ça fait 4 ans que je suis sous vivaglobin et pour avoir fait des IV avt je trouve que c bcp plus confortable!!! il faut dire que j'ai une sacré sainte horreur des hopitaux!

je m'injecte 45 ml par semaine, ça dure une heure et je me pique ds les cuisses...au départ je piquais ds le ventre, puis qd je suis tombée enceinte de ma dernière louloute, j'ai changé pour les cuisses et y suis restée car je trouve ça bcp mieux...

Pour l'apprentissage c tres facile! au depart, pour les premieres fois, une infirmière m'a assistée, puis toute seule...

En ce qui me concerne, je préfère me reposer pdt les perfs, je bouquine ou surfe sur le net....

Voilà, si tu as d'autres questions surtout n'hésite pas...

Pour les vacances, soit je fais suivre, soit pour une fois je décale un petit peu...tout dépend de la durée du séjour...je m'arrange aussi pour me piquer avt le départ, comme ça ça repousse d'autant...

[Poopie]

Merci pour vos réponses.

Je vais contacter mon immuno pour voir comment cela se passe en Suisse, à savoir quel produit ils utilisent et si c'est une infirmière qui vient à la maison pour l'apprentissage...

Je me demandais encore... Je vais tous les mois à l'hôpital pour les perfs et finalement je trouve assez chouette qu'entre temps je ne doive pas penser à la maladie... J'ai un peu peur de devoir, CHAQUE SEMAINE, penser à me piquer, j'ai un peu peur que finalement j'aie l'impression de ne faire que ça, si vous me comprenez ?

D'après mes calculs je devrais prendre 40 ml par semaine. Cela signifie-t-il que j'en aurais pour 4 heures toutes les semaines (d'après les indications du médicament) ou alors est-ce que je pourrais piquer à deux endroits pour ne faire que deux heures (Comment fais-tu Vir34 pour ne faire qu'une heure??).
En fait tout ce temps me paraît montrueux !
Lorsque je fais mes perfs, c'est vrai, je passe près de trois heures à l'hôpital, rinçages compris, mais ce n'est qu'une fois par mois!!

Ce qui me motive, c'est cette idée d'être complètement maître de la situation et de ma vie en fin de compte.

Vous tiendrez au courant de ma décision ces prochaines semaines...

[vir 34]

bonjour poopie

alors en fait je passe 45 ml par semaine en trois sites d'injection, deux sur une cuisse et un sur l'autre cuisse...car en fait tu ne dois pas excéder 15 ml par site d'injection...

pour le reste c vrai qu'une fois par semaine c assez contraignant, maiss avec le tps ça devient une routine et finalement c devenu un moment pour moi....puisque j'en profite pour me reposer, lire, etc...
c vrai aussi, que pour moi c l'inverse, car je me sentais bcp plus malade du fait de devoir me rendre à l'hopital...c'était tout à fait psychologique!!!

voilà, en fait c à toi de voir ce qui te conviens le mieux, ce avec quoi tu es la plus à l'aise....tu peux aussi essayer, et revenir aux IV si ça ne va pas...

à bientôt poopie, tiens nous au courant

[FanDeGregL.]

[LENMAT]

Moi toutes les semaines c est 60ml de subcuvia en 3 sites d injections. La durée est de 1h00 par pompes. Depuis maintenant 1 an et demi plus de gros problemes a part de la sinusite chronique. C est genant mais c est rien par rapport a des pneumonies ! Je me pique seul devant la TV le soir. c est sur que toutes les semaines c est une contrainte mais bon si avec cela on est tranquille cela vaut le coup. je change mes sites d injections ventre et cuisses toutes les semaines
Par contre Fandegregl. de quel type de kiste souffre tu ?

[ianis]

je commence à avoir moi aussi des petites boules sous la peau sur le site d'injection (sous cut), tu dis que ce sont des kystes ? il est vrai que cela fait 2 ans que je pique dans le ventre (de la bonne graisse.. ailleurs je suis sec, donc ai du mal à changer de site
où vous piquez vous , quels sont les autres sites d'injection possibles ? za tous ze toutes

[lucilie]

Salut Ianis,
Moi, je me pique dans le ventre depuis 2 ans aussi, mais je pense avoir plus de graisse que toi. Tu ne piques pas tjs au meme endroit?
On peut se piquer aussi sur les cuisses. Plus il y a de graisse mieux c´est.
Lucilie

[Suz]

Perso je me pique depuis 2006 (50ml) et toujours sur les cuisses (comme je suis un peu ronde ça passe bien ) ... par contre je n'ai pas de petits kystes. Le lendemain oui j'ai deux petites boules mais qui disparaissent le sur-lendemain .... ...

En même temps chaque personne réagit à sa manière au traitement ...

[Poopie]

Merci pour tous vos témoignages!

Oh là là, ces histoires de kystes et de boules ne me plaisent pas trop !! C'est assez flippant je trouve!!

Savez-vous si les recherches se poursuivent à ce sujet, pour qu'un jour, si ce n'est de nous guérir, ils trouvent une solution pour nous permettre de nous soigner plus simplement style avaler une pastille?

[Suz]

En faite cela dépend de chacun. Si les IV vous vont bien, que vous n'avez pas de soucis, d'effets secondaires, ou autres ... dans ce cas, pourquoi changer ?
Les sous-cut ont ce bon côté qui est d'avoir des effets secondaires très mineurs (je ne parle pas des petites boules ou rougeurs ...) mais c'est vrai que parfois elles peuvent être lourde (du fait que c'est toutes les semaines au lieu de toutes les 3 ou 4 semaines).

Tout dépend de l'état d'esprit, du pourquoi on le fait et comment on le fait ...

Pour la pastille, je pense que ce ne sera pas avant une bonne centaine d'année en étant optimiste ... la thérapie génique évoluera plus vite que le mode d'administration des immuno ... ... peut être qu'on aura une pastille qui permettra à notre organisme de produire de lui-même ses propres anticorps.