Association-iris

[WOZNIAK]

Il est toujours sous antibiotique jusqu'à la 3ème perf, conseil de la spécialiste qui le suit, le temps que ça agisse bien il faut 2 à 3 perf.
Depuis janvier mon fils n'a pas eu d'infection ORL, juste une gastro qui nous a contraint à arreter pendant 5 jours les antibio, mais elle m'a conseillé de reprendre jusqu'à fin février ou début mars. On a hâte d'arrêter....
Lucilie, et toi comment vas-tu toujours sous subcuvia, as-tu pu arrêter les antibio ?
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ABI

[Suz]

C'est super ces nouvelles (^_^) ... j'espère que l'arrêt des antibios se passera bien ...

Tenez nous au courant et bon courage pour la suite ...

[Poopie]

Que de bonnes nouvelles!

Oui souvent il faut 2 ou 3 perf avant que cela agisse ce qui est normal car il faut laisser le temps au corps de s'adapter. Il se peut également qu'il faille un peu plus de temps. Cela dépend de chaque individus.

Surtout courage à vous.

[WOZNIAK]

Bonjour Poopie,
en voyant un de vos méssage sur les question de Stéphane, j'ai quelques questions à vous posez, concernant les effets secondaires des perfusions. Vous precisez que l'on peut être plus fatigué, et en effet après la deuxième perf, mon fils était plus vite crevé les 10 jours suivant et pourtant il était en vacances donc aucune contrainte horaire le matin et sieste l'après midi. Est-ce qu'avec l'habitude le corps s'habitue ? Connaissez-vous les raisons de cette fatigue ? D'avance merci.
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ABI

[Poopie]

Bonjour,

Tout d'abord je souhaiterais vous dire que vous ne devez pas avoir de craintes sur les effets secondaires des perf avec votre petit. Elles sont très rares et ils s'agit en général de nausées, maux de tête, et/ou fatigue. Les effets apparaissent de suite, non pas au bout de 6 mois ou autre, donc tout va bien pour votre z'amour !!

Non, je ne connais pas les raisons de la fatigue après les perf, mais je pense que c'est une réaction "normale" du corps qui reçoit ce dont il a besoin pour se défendre!
Et je ne pense pas que votre petit ait été fatigué durant 10 jours suite à ses perf. Je pense plutôt que son corps est entrain de récupérer et qu'il commence enfin à se battre contre toutes ses infections. Son corps est certainement épuisé, c'est le moins que l'on puisse dire je crois.

Courage vous êtes sur la bonne voie!

[Suz]

Ce que m'a expliqué le médecin et en simplifié :
En intraveineuse on fournit à l'organisme une quantité importante d'IgG d'un coups qui se résorbe doucement pendant 3-4semaine. C'est ce pic d'IgG qui serait responsable des effets secondaires, le corps est un peu perturbé d'avoir autant d'anticorps en un coups. Pour les sous-cutanées sont plus fréquentes, le pic est moins important, d'où souvent des effets secondaires atténués (encore faut il faire attention au débit, mais c'est valable dans les 2 cas - IV ou sous-cut).

Après chacun réagit un peu à sa manière ... mais comme dit poopie vous n'avez pas à vous inquiéter, c'est une réaction normale ! Son corps remarque juste la différence ...

[WOZNIAK]

Bonjour à tous,
Un petit coucou pour vous donnez des nouvelles de mon fils : nous avons arrêté les antibiotiques il y a maintenant 5 semaines et ça se passe très bien, juste un rhume depuis (mais une molaire a fait son apparition !!!!) mais avec le mouchage de nez et un peu de Becotide pour la toux qui traîne un peu ça rentre dans l'ordre. Quand aux perfusions, nous en avons fait 4 espacées de 3 semaines, on vient d'apprendre que son taux IGG était de 7,94 avant la dernière perf, on sera à plus de 8 avant la prochaine et on va passer à toutes les 4 semaines les perfs, pour rappel nous partions d'un taux de 4,58 . ça nous change la vie ! on envisage de passer en sous-cutané à la rentrée, pas d'urgence, ça sera juste moins contraignant pour lui. Enfin on découvre une vie s'en infections récurrentes, franchement ça en vaut la peine!!!!!
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ABI

[Suz]

Je suis contente pour votre fils, c'est de bonnes nouvelles.
Bon courage pour la suite ...

[lucilie]

Super, c´est vrai ca en vaut la peine! C´est pourquoi, il faut parler de ces maladies qui souvent ne sont pas dépistées assez tôt.
lucilie

[Poopie]

Que de bonnes nouvelles, ça fait vraiment chaud au coeur en ce début de printemps!
Bon courage pour la suite!

[WOZNIAK]

Quelques nouvelles nous concernant : en octobre 2009 mon fils est passé en perfusion en sous cutanée et le produit injecté est "Vivaglobulin", au niveau confort "Génial" les soins à la maison avec un infirmier très à l'écoute et performant, de plus produit bien toléré, par contre depuis décembre 2009 on enchaine de nouveau les infections !
Beaucoup d'ottites ou de la toux, en février on lui a enlevé les végétations, ça a continué alors fin avril on a mis des diabolos, et maintenant c'est des laryngites (il y a 10 jours, ça a fini aux urgences) puis depuis toux malgré un antibiotiq fini dimanche..... dur dur...... maintenant c'est la gorge.
J'ai appelé la spécialiste ce matin, chez nous c'est flagrant la "Tégéline" en perfusion agissait beaucoup mieux, l'hiver 2009 était fabuleux....
et pourtant le taux d'anticorps est haut ... Attend vos avis...... un peu découragé.....
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ABI

[Suz]

Mince désolée d'apprendre ça ... j'espère que votre enfant ce remettra vite.

C'est vrai que c'est étrange surtout si le taux d'Ig avant les perfs est élevé. Pour la toux regarder avec votre médecin pour les inhalateurs, je sais que ce fut et c'est toujours le plus efficace chez moi. Le traitement est proche des asthmatiques.
Pour les otites faites juste bien attention avec les diabolos, qu'ils ne s'infectent pas, bien que les techniques ont dues s'améliorer en 20ans. Mais là je n'ai pas de remède miracle malheureusement, si ce n'est le truc bateau : faire des lavages réguliers du nez.

En tout cas bonne chance à votre petit bout et bon courage !

[Poopie]

Bonjour,

Surtout ne découragez pas, gardez courage !
En effet, l'histoire de ces anticorps est très complexe et je m'en rends compte de plus en plus.

Mon immuno me dit qu'il ne faut pas trop se fier au taux résiduel des IgG car cela varie beaucoup et surtout les dosages lors du contrôle ne sont pas précis du tout... Je parle par expérience, me sens mieux, on m'a augmenté les doses, mais le taux est plus bas , bizarre ...

En résumé, même si le taux de votre enfant paraît plus haut, ce n'est pas forcément le cas; dans notre situation, immunodéprimés, il faut se baser uniquement sur le cas clinique, comme les immunos l'appellent, c'est-à-dire voir comment l'on se sent et voir la fréquence des infections.
S'il vous semble vraiment que votre fils étaient mieux avec les IV, alors essayer à nouveau et voyez le résultat. Autrement, éventuellement, essayer de changer de produit pour les sous-cutanées.

C'est très complexe, je vous l'accorde et je pense qu'on en apprendra encore avec le temps !! euh... de bonnes nouvelles bien sûr !!

Surtout courage, quand vous aurez trouvé la meilleure façon de faire avec le meilleur produit vous correspondant, alors cela sera gagné!
Il faut quand même avouer que cet hiver a été particulièrement rude pour tout le monde, et ce n'était pas une affaire pour nous !

A bientôt.

[Suz]

J'appuie Poopie dans ces remarques.

Je viens de remarquer en revoyant mes anciennes analyses et les récentes, qu'au début du traitement avec subcuvia je montais à 15-16 en IgG résiduel. Le spécialiste m'avait alors proposé de tenter de faire les perfs une fois tout les 15jours au lieu de toutes les semaines. Je suis descendu assez vite (2mois) à 8 puis 7-8, ce qui fut la cata chez moi. Du coups on est revenu à toutes les semaines, bà j'ai bien mis 1an à retrouver un simple 10, de rare fois un 12 ... je suis toujours par revenu à 15-16, celà fait 2ans !!! Je suis encore entre 10-11 !!!

Vraiment bizarre ces immuno !!!

Bon courage à tout les 2 !

[Suz]

Une autre idée m'est venue : tenter de changer de produit. Chez certaines personnes ce fut efficace ... on ne sais jamais !
Mais regarder aussi le dosage, il lui faut peut être plus ... ce n'est pas évident de trouver le bon dosage chez un enfant.

Enfin bon courage et j'espère que ça ira mieux avec l'été qui arrive (enfin si il parvient à durée plus d'un week-end) ...