IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien


Traitement

Prise en charge spécifique par équipe compétente (voir site internet CEREDIH)

Prévention systématique et à vie basée sur médicaments antibiotiques (Bactrim) et antifongiques (Sporanox actuellement) indispensables pour réduire le risque d’infections invasives tout au long de la vie.

Seul traitement curateur : Allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Ces cellules proviennent de la moelle osseuse, du sang pérphérique ou de sang de cordon et la greffe de moelle dans cette indication est très particulière et doit être réalisée par une équipe hautement spécialisée et expérimentée. Au cours d’une greffe, on administre par voie intraveineuse au patient immunodéficient des cellules souches de moelle osseuse, de sang périphérique ou de sang de cordon provenant d’un donneur afin de remplacer les cellules déficientes de son système immunitaire par des cellules normales du système immunitaire du donneur.

Le donneur idéal est un frère ou une sœur normale compatible. Pour les situations où un tel donneur n’est pas disponible, une greffe avec un donneur suffisamment compatible issu du fichier des donneurs volontaires est une option à discuter par l’équipe référente expérimentée.

L’indication est essentiellement basée sur des infections graves répétées malgré une bonne prise des médicaments anti-infectieux et/ou par des complications inflammatoires non contrôlées par les thérapeutiques adaptées.

Des essais de thérapie génique ont lieu actuellement (Angleterre notamment) et il est encore trop tôt pour savoir si cela peut représenter une option dans un futur proche pour un patient qui aurait besoin d’une greffe mais qui n’aurait pas de donneur suffisamment compatible.

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