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Pronostic médical

En général, l’ataxie-télangiectasie évolue de manière progressive. Il faut cependant souligner que l’évolution de la maladie est assez variable et qu’il est difficile d’en prévoir l’évolution pour un patient déterminé. Même au sein d’une même famille où l’anomalie génétique est identique, certains enfants présentent essentiellement des troubles neurologiques alors que d’autres souffrent d’infections récurrentes, ou sont exempts de troubles neurologiques et d’infections récurrentes pendant de longues périodes.

Chez la plupart des patients, la maladie évolue vers une détérioration neurologique progressive. Après l’âge de dix ans, de nombreux patients sont confinés dans un fauteuil roulant. Les infections des poumons (bronchite ou pneumonie) et des sinus (sinusite) sont fréquentes et peuvent entraîner des séquelles pulmonaires si elles ne sont pas rapidement traitées.

En cas de tumeurs malignes (cancers), il est possible de proposer un traitement par chimiothérapie après discussion avec les médecins experts dans ce domaine (cf. recommandation du CEREDIH) mais à des doses et avec des médicaments adaptés.

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