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Traitement

Il n’existe actuellement aucun traitement curatif de l’AT, la prise en charge est donc essentiellement symptomatique et préventive des infections.

Le suivi doit être assuré par une équipe multidisciplinaire comportant plusieurs médecins spécialistes (immunohématologie, neurologie, nutritionniste, dermatologue, pneumologue, rééducation physique,…), de spécialistes (infirmières, ergothérapeute, kinésithérapeute,…)

Si absence de DIP, pas de traitement préventif des infections.

Si DIP humoral, proposer au moins une antibioprophylaxie (par ex : par BACTRIM) et le cas échéant, une substitution par Ig (IV domicile/hôpital ou SC domicile).

En cas de suspicion d’infection, il est important d’obtenir rapidement un diagnostic et d’instaurer un traitement adéquat. Les vaccinations dépendant du statut immunitaire du patient (se référer aux recommandations du CEREDIH).

Les troubles de la déglutition nécessitent une attention particulière. Il est préférable d’éliminer les liquides très fluides de l’alimentation des patients sujets à des épisodes de fausse route (aspiration d’aliments et de liquides dans la trachée).

Chez certains patients, il est nécessaire d’utiliser une sonde entre l’estomac et l’extérieur de l’abdomen (sonde de gastrostomie) comme voie pour l’apport de gros volumes liquidiens sans risque de fausse route.

Il faut également limiter au maximum les examens radiographiques utilisant les rayons X (radiographies standards (des poumons par ex.) mais également scanner) à cause du risque d’augmentation des cassures chromosomiques favorisant le développement de tumeurs malignes. D’une manière générale, des radiographies ne doivent être pratiquées que si leur résultat est nécessaire pour le traitement et s’il n’existe pas d’autres moyens d’obtenir les informations recherchées. Actuellement, l’échographie et l’IRM permettent d’éviter d’irradier les patients AT inutilement.

Il faut encourager les patients à entreprendre le maximum d’activités.

Il convient d’encourager les enfants à fréquenter régulièrement l’école et leur fournir une assistance pour qu’ils puissent mener une vie la plus normale possible. L’équipe responsable du traitement doit comporter des physiothérapeutes et des ergothérapeutes afin de prévenir le développement d’une raideur musculaire et de maintenir une mobilité fonctionnelle.

Des possibilités de domotique peuvent être envisagées.

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