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Traitement

Le bébé atteint d’un DICS doit être hospitalisé en milieu spécialisé (service d’immuno-hématologie pédiatrique du réseau CEREDIH, placé en isolement septique, car ils sont hautement vulnérables à toutes sortes d’infections même les plus bénignes (ex : rhumes, varicelle,…)

Dans certains cas, l’enfant ne peut pas absorber normalement ses aliments, ce qui peut entraîner une malnutrition. Certains enfants peuvent avoir besoin d’une alimentation parentérale (intraveineuse) continue pour bénéficier d’une nutrition adéquate. Comme les enfants malades ont souvent peu d’appétit, il n’est pas toujours possible de maintenir une alimentation adéquate.

Les enfants atteints d’un DICS développent fréquemment une pneumonie potentiellement mortelle provoquée par Pneumocystis jiroveci. Il est cependant possible de prévenir cette pneumonie avec un traitement prophylactique (préventif) au triméthoprime-sulfaméthoxazole (Bactrim). Tous les bébés présentant cette pathologie doivent donc recevoir ce traitement préventif jusqu’à ce que les anomalies de leur système immunitaire aient été corrigées.

Les vaccins à virus vivant et les transfusions de sang ou de plaquettes non irradiés sont dangereux pour ces enfants.
Si vous ou votre médecin suspectez un déficit immunitaire chez votre enfant (ou s’il y a des antécédents familiaux), il ne faut pas autoriser de vaccination contre le rotavirus, la varicelle, les oreillons, la rougeole, la polio (si vaccin vivant) ou le BCG avant qu’un spécialiste ait évalué le statut immunitaire de l’enfant. Si un bébé atteint d’un DICS doit recevoir une transfusion de sang ou de plaquettes, ces produits doivent être irradiés et testés négatifs pour le cytomégalovirus. Cette précaution est nécessaire pour prévenir la réaction du greffon contre l’hôte des lymphocytes T présents dans les produits sanguins et pour empêcher une infection par le cytomégalovirus.

Il est important que l’enfant atteint d’un DICS reçoive tout le soutien et l’amour de ses parents. Ces enfants doivent subir des hospitalisations répétées et souvent des procédures désagréables ou douloureuses. Les parents doivent trouver des sources de soutien internes et externes qui les aident à gérer l’anxiété et le stress de cette maladie grave. Les groupes de soutien sont utiles pour de nombreux parents. Les parents peuvent se sentir débordés par les dépenses de temps et d’énergie nécessitées par la maladie de l’enfant mais ils ne doivent pas oublier que les frères et sœurs continuent à avoir besoin de leur amour, de leur attention, ainsi que d’informations sur l’état du malade. Les parents doivent également entretenir leur propre relation de couple.

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