Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

5 questions à Guillaume NICOLAS, président d’IRIS

Univers DIP : que vous inspire l’évolution des DIP ?

Guillaume Nicolas : de l’espoir ! En 12 ans de vie de l’association et 30 ans de vie de patient, l’avancée des DIP est extraordinaire. On a des chercheurs qui avancent, qui trouvent, ce n’est pas le cas pour toutes les maladies. Quelqu’un me disait récemment que nos maladies étaient « exemplaires », avec une bonne transformation des fonds investis dans la recherche : des découvertes, des guérisons et déjà de nouvelles perspectives. On suit avec beaucoup d’intérêt les progrès qui s’annoncent avec la thérapie génique sur le syndrome de Wiskott-Aldrich. En même temps, nous savons que rien n’est jamais gagné, il y a encore trop de décès. Ils nous rappellent que même s’il y a des progrès, une greffe, par exemple, ce n’est jamais bénin !

U-DIP : êtes-vous confiant dans le système médical français ?

G. N. S’agissant des médecins et des chercheurs, nous avons une totale confiance, nous les connaissons bien, nous savons que nous pouvons compter sur eux. Nous sommes d’ailleurs confiants dans le système de santé français en général, mais la confiance n’exclut pas la vigilance. Ainsi, pour ce qui concerne les réformes successives de l’hôpital, nous sommes très attentifs au fait que les considérations de gestion ne l’emportent pas sur la santé des patients. Il est essentiel que chacun puisse recevoir le traitement qui lui convient et qu’un patient puisse avoir le choix d’être soigné, selon ses besoins, à l’hôpital ou à son domicile. Par ailleurs, nous suivons avec intérêt l’évolution du rôle d’institutions comme l’AFSSAPS. Nous sommes d’ailleurs membres du groupe de suivi des immunoglobulines créé à notre demande. Les immunoglobulines constituent un point de vigilance continu. Nous avons affirmé à plusieurs reprises notre confiance dans le système de collecte de sang en France, même si nous suivons de très près les tensions dans les approvisionnements, les retraits de lots ou de produits, et l’impact qu’ils peuvent avoir sur le traitement des patients.

U-DIP : sur ce point, vous venez de rééditer une affiche en direction des donneurs…

G. N. En effet, nos partenaires, ce sont aussi tous ceux qui donnent leur sang, leur plasma ou leur moelle osseuse. Nous avons à cœur de remercier directement les donneurs, d’où la 3e version de notre affiche « Merci ». D’ailleurs, sur la problématique de la collecte pour la production de nos médicaments, l’association a éprouvé le besoin d’exprimer sa position : IRIS assure un soutien sans faille au système français de collecte des dons de sang et de plasma volontaires et gratuits, mais elle rappelle également que la vie des patients atteints de DIP dépend de la diversité des produits et des acteurs, ce qui la conduit à accepter des dons de sang soumis à d’autres règles. Cette position est importante, car nous sommes une communauté dont la vie de nombreux patients repose sur des produits dérivés du plasma, exclusivement, c’est-à-dire sans qu’il existe d’autres produits qui puissent les remplacer.

U-DIP : quelle est l’évolution de vos relations avec vos partenaires ?

G. N. En raison du caractère vital et chronique de nos traitements, nous entretenons des relations privilégiées avec tous les laboratoires qui fabriquent nos médicaments. Nous avons appris à travailler ensemble sur un mode partenarial, chacun étant, sur son registre, partie prenante de l’état de santé des patients. Mais nos premiers partenaires sont le corps médical, le CEREDIH et son réseau. C’est une vraie chance que ce centre ait été créé et qu’il soit pérennisé, suite à son évaluation. Ce réseau de médecins est une garantie d’efficacité, pour les patients qui savent à qui s’adresser, et d’homogénéité croissante de la prise en charge de nos maladies en France. Le seul exemple de la grippe H1N1 et du débat sur les vaccinations qu’elle a suscité, illustre parfaitement le service rendu par le CEREDIH sur une question complexe à laquelle des médecins non spécialisés ne peuvent répondre.

U-DIP : quel est le rayonnement de l’association aujourd’hui ?

G. N. Outre nos publications, notre présence dans de nombreuses instances, en France et à l’étranger, nous avons un site internet qui est énormément consulté, par de nombreux pays. De plus, nous avons été assez agréablement surpris de l’accueil de nos initiatives sur Dailymotion ou Facebook. Ce qui est intéressant dans ces avancées, c’est qu’elles permettent à des personnes non concernées de se sensibiliser au sujet. De plus, le parrainage de Philippe Jaroussky contribue largement à étendre notre influence au-delà de la bulle des personnes directement concernées. Ce d’autant, que nous avons concrétisé avec lui de beaux projets de soutien dédiés à IRIS, fin 2010.

U-DIP : quelles sont pour vous les deux priorités de l’association ?

G. N. Le soutien des familles. C’est la priorité n° 1, par de l’information, de l’aide financière, par notre écoute et par notre présence à l’Espace familles de Necker. Notre dernière victoire est l’acquisition de deux appartements à offrir aux familles.

Notre mission n° 2 est de favoriser le diagnostic, par une sensibilisation, tant du grand public que du corps médical. La sensibilisation que nous avons menée auprès de la totalité des médecins généralistes de Lorraine à titre d’expérimentation ou encore la communication en direction des PMI réalisée avec l’appui du ministère de la Santé en sont les plus récents exemples.

U-DIP : avez-vous les moyens de remplir toutes ces missions ?

G. N. L’association est en bonne santé grâce à ses actions et à ses partenaires. Heureusement ! Mais, elle est sans cesse en quête de nouveaux fonds pour assurer son fonctionnement et sa pérennité. Sa reconnaissance d’Utilité Publique lui confère un formalisme de gestion important et exigeant en ressources. La bonne marche d’IRIS repose sur deux postes salariés, l’intervention de prestataires, de chargés de mission et sur notre CA qui se renouvelle, offrant ainsi de nouvelles initiatives. C’est également très rassurant de savoir que les DIP est le sujet de débats au niveau international, entre médecins, entre infirmiers et entre patients. On est nombreux dans le monde à avoir cette même problématique !

U-DIP : Un dernier mot pour Univers DIP …

G. N. Nous avons créé cette publication au service des patients, puisse t-elle les aider à mieux vivre leur DIP ! Bonne lecture, n’hésitez pas : contacter l’association pour poursuivre cet éclairage !