IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien

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Le mot du président

 

Estelle POINTAUX.JPGCréée en 1998, et reconnue d’utilité publique en 2007, IRIS a pour mission de représenter les patients atteints de déficits immunitaires dans notre pays. Cette mission, notre organisation s’y emploie chaque jour, mais elle veut aussi le faire dans une perspective structurée avec l’ambition de traiter le quotidien, tout en œuvrant, avec tous les acteurs concernés, à des projets qui améliorent la condition des patients, enfants et adultes, atteints de déficits immunitaires.

 

 

Quatre axes structurent et organisent nos actions.

• L’amélioration du diagnostic et de la prise en charge sont au cœur de notre action : assurer un diagnostic précoce, lutter contre l’errance médicale que connaissent notamment les patients adultes, encourager au diagnostic ante et néo natal, au conseil génétique, et assurer à tous les patients une prise en charge optimale quelque soit le lieu où elle se déroule dans notre pays. Chaque jour montre que les DIP sont insuffisamment connus et reconnus et qu’un travail continu s’impose sur ce champ du diagnostic, de la disponibilité et de la sécurité des traitements et de la prise en charge globale de la maladie.

• Le soutien aux patients est aussi notre préoccupation majeure. La maladie, la maladie rare, la maladie chronique sont des facteurs de difficultés, d’incompréhension, de difficultés familiales, de difficultés administratives et financières aussi.

Face au désarroi auquel conduit l’annonce du diagnostic, la pénibilité du traitement et parfois la détresse du pronostic, l’association se veut présente auprès des patients qui en ont le plus besoin, mais également en anticipant les problèmes. Ce, notamment, face aux questions de tolérance, d’observance, du passage de l’enfance à l’âge adulte, de bonnes pratiques dans les traitements tant à l’hôpital qu’à domicile.

• Représenter les patients est essentiel à notre action. Pour servir la cause des patients, l’association se doit d’être connue et reconnue. Cela la conduit à situer les patients au cœur d’un éco-système d’acteurs incluant les professionnels de santé (médecins cliniciens, médecins généralistes, spécialistes, chercheurs, pharmaciens, médecins du travail, de PMI, scolaires, … ), les pouvoirs publics de santé et les élus en charge des questions de santé, les laboratoires et les sociétés des service, les acteurs du remboursement et de la protection santé, les services sociaux. Ce travail de représentation est exigeant et requiert une présence continue qui suppose que l’association dispose d’un budget de fonctionnement qui autorise ses actions.

• Se doter d’une gouvernance efficace est le nerf de la guerre pour la mise en œuvre des axes précédents et des actions qui les supportent. Une bonne gouvernance repose sur une gestion professionnelle de l’association, à laquelle ce projet stratégique concourt. Elle s’appuie sur un conseil d’administration motivé et impliqué, des adhérents fidèles et toujours plus nombreux, et une équipe permanente professionnelle, à même de gérer au quotidien et de façon proactive, les multiples actions et interventions que requiert notre stratégie. Elle est la condition d’une relation de confiance avec les différentes parties prenantes et de leur mobilisation en faveur des patients atteints de DIP dans notre pays.

Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

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