Missions et actions

Comprendre le déficit immunitaire : la transmission de la maladie, sa spécificité par rapport à d’autres déficits, ses implications au quotidien, l’évolution des symptômes...
Connaitre les traitements existants, leur adéquation à la situation, les éventuelles alternatives, leurs conséquences dans la vie quotidienne (croissance de l’enfant, ...) ainsi que les protocoles de soin.
Informer sur l’état de la recherche sur ces maladies : diagnostic, traitements, gêne responsable découvert, essai de thérapie génique...

Les patients et leur famille peuvent être confrontés à des difficultés d’ordre psychologique :

Accepter le diagnostic, faire le deuil d’un enfant en bonne santé.
Mieux vivre les hauts et les bas de sa santé : hospitalisations longues, traitements difficiles, attente, isolement...
Gérer les déséquilibres générés dans la famille par la maladie (frères et soeurs, couple), dans la vie professionnelle, la scolarité...

Informer sur les conditions d’accueil dans les hôpitaux, le rôle des assistantes sociales, des psychologues...
Informer sur les aides disponibles : transport, hébergement, allocations...
Comment faire face aux difficultés financières engendrées par la maladie : transports, hébergement...

Accueil à l’espace familles de Necker deux fois par mois et permanence téléphonique quotidienne.
Organisation de « journées des familles » en régions et spectacles à l’hopital.
Soutien matériel (appartements) et financiers (pour les transports).

Sensibiliser le corps médical et le grand public aux signes d’alerte des DIP, pour les enfants et les adultes.
Sensibiliser les acteurs de santé à l’existence et la connaissance des DIP.
Mener conjointement avec le Ceredih (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Primitifs) des actions de sensibilisation, d’information et de formation.

Diffusion des signes d’alerte pour diagnostiquer les DIP (enfants et adultes).
Opérations de sensibilisation auprès des médecins et acteurs de santé sur l’existence et la connaissance des DIP.
Expérimentations d’enquêtes régionales de prévalence auprès des médecins.

Auprès des pouvoirs publics pour les sensibiliser aux DIP, aux difficultés rencontrées par les patients, aux spécificités de leur traitement (problématiques d’approvisionnements et de pluralité de produits).
Auprès du corps médical et des équipes soignantes pour une meilleure qualité de prise en charge.
Auprès du grand public pour sensibiliser au « don de soi » (plasma, sang, moelle osseuse...)
Auprès des laboratoires et prestataires de service pour rester au fait de la qualité des traitements, de leur pluralité et de leur évolution.
Auprès de leaders d’opinion, mécènes, sponsors pour lever des fonds nécessaire à notre fonctionnement ou à la recherche, et pour augmenter la notoriété des DIP.

Travail pour la publication d’une circulaire du Ministère de la Santé pour la priorisation de nos traitements pour les DIP.
Organisation d’un congrès bi-annuel réunissant tous les acteurs des DIP avec les patients.
Participation à des congrès nationaux et internationaux concernant les DIP.

S’associer à nos partenaires pour promouvoir le "don de soi" et tout particulièrement le don de plasma avec lequel est fabriqué notre traitement principal (les immunoglobulines).
Dire notre reconnaissance et remercier les donneurs.
Soutenir le système de collecte français bénévole, volontaire et gratuit.

Membre du Collectif Don de Vie pour promouvoir le don de soi aux cotés de nos partenaires.
Création et diffusion d’une affiche MERCI pour remercier tous les donneurs.
Opérations de partenariat avec l’EFS pour promouvoir le don de plasma (interventions, vidéos…)

Soutenir financièrement la recherche par des levées de fond autant que possible.
Soutenir moralement la recherche lorsque des essais concernant nos pathologies sont engagés ou à venir ((thérapie génique, nouvelles immunoglobulines…)
Dire notre reconnaissance et remercier les chercheurs.

Levée de fonds pour la recherche en 2008, en coopération avec notre Conseil Scientifique et le Ceredih.

Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien