IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien


Missions et actions

Soutenir les familles

Une information personnalisée, accessible à tous

  • Comprendre le déficit immunitaire : la transmission de la maladie, sa spécificité par rapport à d’autres déficits, ses implications au quotidien, l’évolution des symptômes...
  • Connaitre les traitements existants, leur adéquation à la situation, les éventuelles alternatives, leurs conséquences dans la vie quotidienne (croissance de l’enfant, ...) ainsi que les protocoles de soin.
  • Informer sur l’état de la recherche sur ces maladies : diagnostic, traitements, gêne responsable découvert, essai de thérapie génique...

Un soutien moral et psychologique

Les patients et leur famille peuvent être confrontés à des difficultés d’ordre psychologique :

  • Accepter le diagnostic, faire le deuil d’un enfant en bonne santé.
  • Mieux vivre les hauts et les bas de sa santé : hospitalisations longues, traitements difficiles, attente, isolement...
  • Gérer les déséquilibres générés dans la famille par la maladie (frères et soeurs, couple), dans la vie professionnelle, la scolarité...

Des repères pour s’organiser

  • Informer sur les conditions d’accueil dans les hôpitaux, le rôle des assistantes sociales, des psychologues...
  • Informer sur les aides disponibles : transport, hébergement, allocations...
  • Comment faire face aux difficultés financières engendrées par la maladie : transports, hébergement...

Les actions d'IRIS pour soutenir les familles

  • Permanence téléphonique ainsi qu’une présence de l’association deux fois par mois au sein du service de greffe de l’hôpital Necker Enfants Malades.
  • Organisation de « journées des familles » en régions.
  • Soutien matériel (appartements) et financiers (pour les transports).


Favoriser le diagnostic

  • Sensibiliser le corps médical et le grand public aux signes d’alerte des DIP, pour les enfants et les adultes.
  • Sensibiliser les acteurs de santé à l’existence et la connaissance des DIP.
  • Mener conjointement avec le Ceredih (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Primitifs) des actions de sensibilisation, d’information et de formation.

Les actions d'IRIS pour favoriser le diagnostic

  • Diffusion des signes d’alerte pour diagnostiquer les DIP (enfants et adultes).
  • Opérations de sensibilisation auprès des médecins et acteurs de santé sur l’existence et la connaissance des DIP.
  • Expérimentations d’enquêtes régionales de prévalence auprès des médecins.


Représenter les patients

  • Auprès des pouvoirs publics pour les sensibiliser aux DIP, aux difficultés rencontrées par les patients, aux spécificités de leur traitement (problématiques d’approvisionnements et de pluralité de produits).
  • Auprès du corps médical et des équipes soignantes pour une meilleure qualité de prise en charge.
  • Auprès du grand public pour sensibiliser au « don de soi » (plasma, sang, moelle osseuse...)
  • Auprès des laboratoires et prestataires de service pour rester au fait de la qualité des traitements, de leur pluralité et de leur évolution.
  • Auprès de leaders d’opinion, mécènes, sponsors pour lever des fonds nécessaire à notre fonctionnement ou à la recherche, et pour augmenter la notoriété des DIP.

Les actions d'IRIS pour représenter les patients

  • Travail pour la publication d’une circulaire du Ministère de la Santé pour la priorisation de nos traitements pour les DIP.
  • Organisation d’un congrès bi-annuel réunissant tous les acteurs des DIP avec les patients.
  • Participation à des congrès nationaux et internationaux concernant les DIP.


Promouvoir le don

  • S’associer à nos partenaires pour promouvoir le "don de soi" et tout particulièrement le don de plasma avec lequel est fabriqué notre traitement principal (les immunoglobulines).
  • Dire notre reconnaissance et remercier les donneurs.
  • Soutenir le système de collecte français bénévole, volontaire et gratuit.

Les actions d'IRIS pour promouvoir le don

  • Membre du Collectif Don de Vie pour promouvoir le don de soi aux cotés de nos partenaires.
  • Création et diffusion d’une affiche MERCI pour remercier tous les donneurs.
  • Opérations de partenariat avec l’EFS pour promouvoir le don de plasma (interventions, vidéos…)


Soutenir la recherche

  • Soutenir financièrement la recherche par des levées de fond autant que possible.
  • Soutenir moralement la recherche lorsque des essais concernant nos pathologies sont engagés ou à venir ((thérapie génique, nouvelles immunoglobulines…)
  • Dire notre reconnaissance et remercier les chercheurs.

Les actions d'IRIS pour soutenir la recherche

  • Levée de fonds pour la recherche en 2008, en coopération avec notre Conseil Scientifique et le Ceredih.


Ensemble pour agir, informer, aider et protéger !

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