IRIS - immuno-déficience primitive, recherches, information, soutien Association IRIS : immuno-déficience primitive, recherche, information, soutien


Scolarité, famille, travail

Informations extraites du livret "le DIP" :

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Quelles sont les conséquences des traitements sur la vie quotidienne ?

Tout est mis en oeuvre pour que les traitements soient moins invalidants que la maladie elle-même. Avoir une immunosubstitution toute sa vie permet certes de protéger son organisme des infections et donc des séquelles qui pourraient survenir sans traitement substitutif au long cours, mais est une contrainte qu’il n’est pas toujours facile d’accepter.

L’observance au traitement, c’est-à-dire son acceptation et son bon suivi, est parfois difficile au moment de l’adolescence et doit être préparée dans la mesure du possible. Le suivi des adolescents doit se faire en collaboration avec les équipes de médecins prenant en charge les adultes et connaissant les DIP. Cela permet de proposer une transition organisée du suivi et de la prise en charge de la pédiatrie à la médecine adulte.

 

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale, scolaire ?

Cela dépend du type de déficit immunitaire et de sa gravité. Généralement, plus le diagnostic est posé précocement, plus le traitement sera adapté, tout en essayant d’éviter la survenue de séquelles.

Concernant le traitement :

La greffe de moelle osseuse permet de traiter les déficits les plus sévères mais cela reste un traitement lourd. Même après la période d’hospitalisation pour la greffe, il est nécessaire d’effectuer un suivi au long cours afin de prévenir la survenue d’éventuelles complications, soit de la maladie, soit de la greffe. Le suivi consiste alors en des consultations ou des hospitalisations d’une journée. La vie familiale est souvent perturbée, durant la période de greffe (hospitalisation de quelques mois) et même après le retour à la maison. En effet, il existe des précautions à prendre, liées aux conséquences de la greffe, qui modifient l’organisation familiale et scolaire. La vie va reprendre son cours «habituel» après plusieurs mois. Il est important que la fratrie soit également soutenue durant cette période car l’absence, même temporaire, de membres de la famille au domicile peut avoir des conséquences sur leur comportement.

Pour la majorité des DIP, il est possible de mener une vie quasiment normale avec des traitements immunosubstitutifs ou d’aide médicamenteuse (antibiotiques préventifs…) administrés parfois à vie. En effet, ces traitements permettent de pallier efficacement aux dysfonctionnements des anticorps.

 

L’état de santé peut-il avoir des répercussions sur la scolarité ?

Si la qualité de vie de l’enfant permet une scolarisation proche des autres enfants non malades, les parents ne sont pas tenus d’en informer le corps enseignant. La décision leur appartient. Ils peuvent en discuter avec le médecin prenant en charge le DIP de leur enfant, habitué à ce type de situation.

Si l’état de santé nécessite une surveillance particulière (fièvre ou autre complication), une prise de médicaments pendant le temps scolaire et/ou des aménagements d’horaires, les parents peuvent solliciter l’aide du médecin scolaire pour échanger sur les besoins de leur enfant et établir un document écrit appelé PAI (Projet d’Accueil Individualisé).

Dans les situations les plus graves, d’autres moyens de prise en charge peuvent être envisagés : soutien scolaire individualisé en cas d’absence prolongée, transport scolaire adapté, auxiliaire de vie scolaire pour faciliter l’intégration et les apprentissages de l’enfant au quotidien.

 

Un soutien psychologique est-il souhaitable ?

L’indéniable impact psychologique sur les patients et leur famille doit être considéré sur le long terme ainsi que l’impact sur leur vie sociale. Le soutien à de futurs parents possiblement transmetteurs d’une maladie peut aussi être envisagé. Il existe également une association de patients qui aident les parents et les patients atteints de DIP : IRIS, Immunodéficience primitive : information, recherche, soutien (www.associationiris.org ou info@associationiris.org) (voir paragraphe « Existe-t-il une association de patients ? » page 34)

 

Peut-on partir en vacances (à l’étranger) ?

En vue d’un voyage, une consultation spécialisée programmée à l’avance est nécessaire pour préparer au mieux son séjour. On pourra ainsi discuter :

  • des problèmes de vaccins,
  • des risques sanitaires vers des « destinations à risque »,
  • du problème thérapeutique : si l’on a un traitement au long cours tel qu’une immunosubstitution (cf ci-dessous) ou une antibiothérapie continue,
  • des complications infectieuses qui peuvent survenir au retour du voyage.

Les voyageurs qui nécessitent un traitement par immunosubstitution bénéficieront d’une meilleure protection contre les infections liées au voyage, s’ils planifient de recevoir leur dose en intraveineuse peu avant leur départ.

Si le voyage est long et nécessite une absence de plus de 3 à 4 semaines, il convient d’organiser la substitution dans le lieu de destination avec son médecin référent. Les difficultés et les possibilités seront fonction des pays.

  • Soit le traitement immunosubstitutif est administré habituellement par voie intraveineuse : il convient de contacter son médecin référent quelques mois avant le départ pour organiser sur place des perfusions intraveineuses dans un hôpital référent pour les déficits immunitaires. Concernant le produit à substituer, il convient de vérifier avec le médecin référent, et/ou le laboratoire pharmaceutique commercialisant les médicaments concernés, si ceux-ci peuvent être disponibles dans le pays hôte.
  • Soit le traitement immunosubstitutif est administré par voie sous-cutanée : il faut alors vérifier, auprès du médecin référent et /ou du laboratoire pharmaceutique, qu’il peut être emmené dans les bagages. En effet, certains médicaments par voie sous-cutanée étant autorisés à être transportés à température ambiante, vous pourrez les conserver 4 à 6 semaines, toujours à une température inférieure à 25° C. Dans tous les cas, n’oubliez pas de vous munir de l‘ordonnance du traitement immunosubstitutif, en français et en anglais. Si le voyage dure plus longtemps, il convient de procéder, comme pour le traitement par voie intraveineuse, à la vérification de la disponibilité du médicament dans le pays de destination.

 

Quelles sont les prestations sociales ?

Elles sont fonction de la gravité de la maladie de votre enfant et de son traitement. Elles peuvent varier dans le temps, en fonction des répercussions de la maladie et/ ou du traitement sur la vie quotidienne de votre enfant. La personne la plus compétente pour vous renseigner sur le sujet est l’assistante sociale du centre hospitalier où votre enfant est suivi. Elle prendra contact avec le médecin qui suit votre enfant et évaluera, avec lui, les prestations auxquelles vous avez droit.

 

Découvrez les témoignages de patients dans notre publication Univers’DIP (mars 2011)

« Travailler avec un DIP »

Benoit Grémillier, 23 ans, débute dans la vie professionnelle. Initialement, il voulait être infirmier, la loi s’est mise en travers de son chemin… Heureusement, il ne manque ni de ressource, ni de centres d’intérêts : le voici depuis peu, soigneur animateur en parc zoologique. Un métier et une passion.

Le Bac en poche, Benoit s’inscrit à une prépa infirmier pour se présenter au concours. « Je n’ai pas eu de problème jusqu’au moment du stage où l’école m’a demandé les attestations de vaccination nécessaires pour un étudiant ou un professionnel de santé. » Or il n’est pas vacciné. Et pour cause. Etant atteint d’une maladie de Bruton, il ne fabrique pas (ou peu) d’anticorps, ce qui rend les vaccins généralement inefficaces(1), et dans certains cas potentiellement dangereux(1). En revanche, il reçoit des immunoglobulines et par conséquent un large éventail d’anticorps physiologiquement présents dans la population générale. Il est donc protégé et ne présente pas de danger pour les autres. Il peut néanmoins faire son stage, cependant l’école lui conseille de rencontrer un médecin conseil de la DRASS. Et là, le verdict tombe : la loi(2) exige des professionnels de santé qu’ils soient vaccinés. Pas de dérogation possible. »

Changement d’orientation

« C’est ce qui m’a conduit à changer d’orientation, poursuit Benoit, je suis parti dans le soin animalier. C’est la même chose, sauf que les animaux sont plus agréables que les gens, et dans cette profession, les vaccins sont conseillés, mais pas obligatoires. »

La formation terminée, il trouve un premier poste : un remplacement de huit mois. « Et là s’est posée une question essentielle, est-ce que je dis ma maladie ? » Durant cette première expérience, il fait le choix de ne pas en parler, mais il en souffre, car qui connaît Benoit le sait ouvert et « franc du collier. »

En parler ou ne pas en parler ?

Aujourd’hui, il engage un tour de France des parcs animaliers afin de trouver un emploi pérenne. Une initiative originale et que d’aucuns jugent même courageuse. Lui est très déterminé et il voit surtout l’opportunité de découvrir, des lieux, des gens. « J’ai décidé de parler de ma maladie, car je n’ai pas de handicap lié à elle. Globalement, c’est bien perçu. J’en fais même un avantage en expliquant, qu’avec les perfusions, je suis protégé deux fois plus qu’une personne normale et que donc je suis deux fois moins malade. Mais surtout, je ne prends pas le risque que cela soit découvert par hasard, c’est important pour moi et cela donne un aspect positif aux employeurs. »

Dans tous les cas, renseignez-vous, chaque situation est particulière !

(1) La question des vaccins pour les patients atteints de DIP est complexe : on ne saurait trop conseiller de se référer aux recommandations vaccinales du CEREDIH et surtout de prendre l’avis de son médecin référent, seul à même de juger de la situation singulière de chaque patient.

(2) La loi : Article L. 3111-4 du code de la santé publique.
Selon cet article, toute personne qui travaille dans le secteur de la prévention, ou en milieu de soins, qui l'expose à des risques de contamination doit être immunisée contre l'hépatite B, la diphtérie, le tétanos, la poliomyélite. Il en est de même pour tout élève ou étudiant qui se destine à une profession de santé et qui doit effectuer une part de ses études dans un établissement de prévention ou de soins. L’arrêté du 6 mars 2007 fixe les conditions d'immunisation des personnes visées à l'article L. 3111-4 du code de la santé publique. Une fois encore, remettez-vous en au médecin du centre de compétence, seul à même de définir la procédure utile dans votre cas particulier.

 

« Séjour court à l’étranger »

Pierre Famchon poursuit des études d’anglais qui l’ont amené à partir à la découverte d’un « coin » des Etats-Unis, durant trois semaines : un beau parcours qui l’a conduit à San Francisco, puis Los Angeles et Las Vegas. Côté santé ?

Pierre a un DICV … « Il n’y a pas eu de problème. J’ai eu mes IG la veille de partir, et dès le lendemain de mon retour. Et pour les antibiotiques, mon médecin m’avait fait une ordonnance et un certificat en anglais. »

Pierre est prudent, il fait une copie et en garde un exemplaire sur lui, un autre dans sa valise. « A la douane, je n’ai pas dit que j’étais malade, il vaut mieux pas parce que déficit immunitaire, ils ne connaissant pas, alors … Pour les médicaments, ils ne m’ont pas posé de question. Mais c’est quand même un petit stress ce passage ! »

Pour le cas où il aurait un problème là-bas, Pierre a repéré un hôpital, mais sans plus : « On a surtout mis l’accent sur le rapatriement. » Le séjour s’est passé à merveille, si bien que déjà Pierre envisage d’y retourner cet été, « pour un road trip avec un copain, j’ai gardé des contacts là-bas. »

 

Immobilier : « Pas d’assurance, pas d’emprunt ! »

C’est de haute lutte que Nicolas Morfoise, désormais propriétaire, a obtenu de sa banque qu’elle respecte la convention AERAS permettant d'obtenir un prêt sans assurance, mais en proposant des garanties équivalentes au coût total du bien. Retour sur un parcours d’obstacles …

Fort d’un CDI, Nicolas Morfoise, cherche une maison à acheter et fait le tour des banques pour obtenir un emprunt. Partout, son questionnaire médical finit par être rejeté, avec une mention lapidaire : « pour raison médicale ». Une seule banque invoque « l’absence de statistique par rapport au handicap et à son évolution(1) ». Nicolas est atteint d’un syndrome Hyper IgM.
Il en faut plus pour le décourager, ainsi, il découvre l’existence d’une convention AERAS (S'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) dont l’objet est « de proposer un grand nombre de solutions pour élargir l'accès à l'assurance et à l'emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé ». Cette convention, en vigueur depuis le 6 janvier 2007, est signée par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l'assurance et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs.

« J’ai obligé une des banques à respecter la convention AERAS, explique Nicolas, car la banque doit accepter des garanties équivalentes aux risques encourus, - la caution de ses parents -. Mais il m’a fallu aller jusqu’au médiateur de la banque, avec des menaces en justice. Alors à ce stade, j’ai eu mon prêt en trois jours. » Privilège de prêteur de deniers(2) sur le capital, caution des parents sur les intérêts, le voilà donc propriétaire, mais pas au bout de ses peines. Il se heurte à présent à la même difficulté pour bénéficier du prêt 1 % patronal, pour les travaux nécessaires. Même cause, mêmes effets, même croisade obligée.

Son conseil ? Bien voir avec sa famille les garanties qu’elle peut apporter, puis ne pas hésiter à forcer les banques à respecter leurs engagements. Ne pas avoir peur !

(1) Univers DIP : Les assureurs se basent effectivement sur des statistiques pour évaluer le risque et faire une proposition commerciale. Les DIP et éventuellement les maladies rares sont donc désavantagés face à des maladies tout aussi graves (cancers, SIDA…), mais plus répandues. Aussi, faire jouer la concurrence entre assureurs est non seulement autorisé mais conseillé. En l’absence de statistiques, les propositions peuvent être très variables (du refus à une proposition intéressante)
(2) Univers DIP : le Privilège de Prêteur de Deniers est un dispositif qui permet la banque de se couvrir dans le cas où l’emprunteur ne serait plus en mesure de rembourser son prêt en lui donnant droit à la banque de rembourser sa créance sur la vente du bien.


En savoir plus :

Discriminations


Assurances

  • Convention AREAS : www.aeras-infos.fr
  • Vous pouvez recourir à des courtiers spécialisés en assurance crédit (CABIP, Frcourtage, …) , plutôt qu’à l’assurance de votre banque, en vertu de la loi Lagarde, entrée en application le 1er septembre 2010.

Aides et prestations

Orphanet : « Aides et prestations »
www.service-public.fr/

Remboursements

Assurances maladie : www.ameli.fr (section médecins / les affectation de longue durée - ALD)

Handicap : Allocation adulte Handicapé (AAH), Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)

La Maison départementale des Personnes Handicapées de votre département (MDPH) : www.mdph.fr/

Douanes

Infos Douane Service : www.douane.gouv.fr ou 08 11 20 44 44

 

 

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