Qu’est-ce qu’un dip ?
Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des maladies génétiques rares du système immunitaire et peuvent toucher tous les citoyens, enfants comme adultes : leur quotidien avec un DIP signifie une exposition à des infections sévères et répétées, qui peuvent mettre leur vie en jeu.
Actualités
Vous vivez avec un DIP et vous avez un projet que vous souhaitez concrétiser cette année ? L’Association IRIS est là pour vous soutenir et vous aider à aller au bout de vos rêves. Le Prix Julie Le Galliard fait son retour en 2026 pour sa 4ᵉ édition. Créé en hommage à Julie, ancienne championne de France de boxe anglaise disparue en 2021, ce prix perpétue la mémoire d’une figure marquante de l’Association. Véritable source…
📢 Plus nous sommes nombreux, plus la voix des personnes atteintes de DIP porte. Ces derniers mois, notre mobilisation a permis : La mise en place du dépistage néonatal des DICS, La clarification, obtenue auprès de l’Ordre des infirmiers, sur les injections d’Ig à domicile par les infirmiers libéraux, Une présence renforcée auprès des institutions (ANSM, Ministère de la Santé, et même l’Élysée en juin dernier, où notre déléguée générale a porté les enjeux de…
Une avancée portée par IRIS et ses partenaires, un espoir pour les familles. Conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, les déficits immunitaires combinés sévères ont officiellement rejoint le programme national de dépistage néonatal aux côtés de deux autres maladies rares. Ces trois nouvelles maladies portent désormais à seize le nombre de pathologies graves dépistées systématiquement chez les nouveaux-nés en France. En repérant précocement certaines maladies qui ne présentent aucun signe à la naissance, le dépistage néonatal donne…
Agenda
Le parcours des jeunes patients atteints de DIP est jonché de moments difficiles. Et si on faisait une fête pour célébrer leur courage, celui de leurs aidants et de leurs soignants ? “Je suis la mère d’un enfant de 6 ans atteint de DIP. Il y a quelques années, sa sœur a proposé d’organiser une fête le jour où il ne serait plus malade. Comme il n’y a pas de date de fin de maladie,…
La course connectée est de retour en avril 2026 pour une 6e édition. L’année dernière, nous avions pour ambition de passer la barre symbolique des 1000 participants, et vous avez été près de 1200 à rejoindre notre grand évènement solidaire. C’est deux fois plus qu’à la création de la course connectée en 2021, quel bonheur ! En 2026, visons encore plus haut pour donner de la voix et de la visibilité à la maladie, et…
Patients du Grand Est, votre journée des patients arrive à Strasbourg ! Elle se tiendra le samedi 7 mars, Au Mercure Strasbourg Aéroport (rue du 23 novembre 67540 – OSTWALD) de 9h30 à 16h30. Au programme : des conférences et ateliers sur le thème “être enfant, adolescent ou adulte et vivre avec une maladie du système immunitaire”, et des activités et surprises pour les enfants avec notamment DIP’Art ! Les enfants de 5 ans à 15 ans seront pris en charge le…
Nos parrains
Leonardo et Mariana
Fin 2016, IRIS rencontrait Mariana Flores et Leonardo Garcia Alarcon, l’occasion de présenter notre association, nos missions, mais surtout parler de nos problématiques et du quotidien de nos patients, avec une attention toute particulière sur l’aide apportée aux familles et aux patients.
Convaincus par la noble cause d’IRIS, ils ont choisi de soutenir notre association. Tous deux de nationalité argentine, ce sont deux artistes de renommée internationale qui se produisent sur les plus prestigieuses scènes du monde. Leonardo a fondé son ensemble Cappella Mediterranea en 2005. Partenaires sur scène et couple dans la vie, ils sont papa et maman de deux petits enfants.
